Marfan syndrome (MFS) is a multisystemic, autosomal dominant connective tissue disorder that occurs de novo in 25%. In many families, parent and child(ren) are affected, which may increase distress in parents. To assess distress, 42 mothers (29% MFS) and 25 fathers (60% MFS) of 43 affected children, completed the validated screening‐questionnaire Distress thermometer for parents of a chronically ill child, including questions on overall distress (score 0–10; ≥4 denoting “clinical distress”) and everyday problems (score 0–36). Data were compared to 1,134 control‐group‐parents of healthy children. Mothers reported significantly less overall distress (2, 1–4 vs. 3, 1–6; p = .049; r = −.07) and total everyday problems (3, 0–6 vs. 4, 1–8; p = .03; r = −.08) compared to control‐group‐mothers. Mothers without MFS reported significantly less overall distress compared to mothers with MFS, both of a child with MFS (1, 0–4 vs. 3.5, 2–5; p = .039; r = −.17). No significant differences were found between the father‐groups, nor between the group of healthy parents of an affected child living together with an affected partner compared to control‐group‐parents. No differences in percentages of clinical distress were reported between mothers and control‐group‐mothers (33 vs. 42%); fathers and control‐group‐fathers (28 vs. 32%); nor between the other groups. Distress was not associated with the children's MFS characteristics. Concluding, parents of a child with MFS did not show more clinical distress compared to parents of healthy children. However, clinical distress was reported in approximately one‐third and may increase in case of acute medical complications. We advise monitoring distress in parents of a child with MFS to provide targeted support.
In de huidige Fast Fashion industrie blijft ruim dertig procent onverkocht. Daarnaast is de productie van textiel in verre landen ondoordoorzichtig en vindt die onder erbarmelijke omstandigheden plaats. Nederlandse producenten en (mode)labels krijgen nauwelijks greep op transparantie van de productie daar, maar missen ook het contact met de stofproducenten en de (vakmatige) dialoog hoe een stof eruit zou moeten zien. Vanuit deze behoefte zijn jonge, duurzame ontwerpers, maar ook gevestigde bedrijven op zoek naar duurzame, alternatieve stoffen die na gebruik van de consument ook weer via recycling in de keten kunnen worden gebracht. Daarbij hebben ze behoefte aan monitoring (wat is de werkelijke impact van de footprint) en ondersteuning in het vinden van marketing en duurzame designoplossingen. Het Project Going Eco, Going Dutch is een internationaal gezien uniek pilotproject waarbij textielproducenten en modebedrijven in samenwerking met Saxion en ArtEZ duurzame, lokaal geproduceerde textiele vezels tot garens, weefsels en breisels ontwikkelen en deze verwerken tot marktklare (mode)producten. Bijzonder is dat alle partners vanaf het begin samenwerken in de ontwikkeling en dat alle stappen in het proces onder de loep worden genomen. Het project draait om 3 onderzoeksvragen: Technische vraag: hoe kunnen we vanuit lokale vezels (hennep, wol en gerecyclede vezels) met lokale verwerkers en met input van modebedrijven een aantrekkelijk en hoogwaardig textiel maken. In welke kwaliteiten kan dat?; en wat is de feitelijke milieubelasting in cijfers? Design vraag: In welke toepassingen (interieur, babykleding, haute couture, confectie) zijn de breisels en weefsels toepasbaar? EN: Hoe kunnen we duurzaam ontwerpen? Welke Design4Recycling principes moeten we in acht nemen om het product na gebruik weer in de keten terug te kunnen brengen? Welke factoren kunnen het ontwerp- en realisatieproces verduurzamen? Branding & Marketing vraag: Hoe kan lokaliteit, materiaalhergebruik en duurzaamheid aantrekkelijk gecommuniceerd (gebrand) worden in een modemerk ? En wat is de concurrentiepositie van deze pilotproducten? De resultaten zijn opschaalbaar EN kunnen in andere regio's in binnen- en buitenland worden toegepast. Belangrijkste feitelijke gegevens zoals ?do and don?ts en cijfermatige onderbouwing van kwaliteit en ecologische footprint zullen ?open source? met (inter)nationale partners gedeeld worden. Het project past binnen de innovatieagenda van CLICKNL|NextFashion op het onderwerp Duurzaamheid en bij de CLICKNL-SRIA op de onderwerpen ?creating futures?, ?reinventing innovation?, ?business transformation?.
Het Lectoraat Kunststoftechnologie (LKT) van Windesheim heeft in samenwerking met midden- en kleinbedrijven (mkb) onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van een nieuwe hergebruik-methode voor End-of-Life producten van thermoharde vezelversterkte kunststof (composiet). De eerste industrialisatie hiervan begint zich nu te ontwikkelen. Bij pultrusie als verwerkingstechniek blijkt een goede business-case mogelijk te zijn. Een knelpunt bij andere productiemethodes, zoals lamineren en injectietechnieken blijkt de hoeveelheid benodigde nieuwe hars te zijn die hierbij nodig is. De nieuwe hars heeft een negatieve invloed op zowel circulariteit als op kosten. Vanuit de betrokken bedrijven komt daarom de volgende praktijkvraag naar voren: Hoe kunnen we de circulariteit van het hergebruikte composiet product verhogen en de kostprijs verlagen door het terugbrengen van het percentage nieuwe hars dat gebruikt wordt bij lamineren en injectietechnieken? Uit vooronderzoeken van LKT lijkt het mogelijk om het volume van het nieuwe product deels te vervangen door een opvulling. Deze opvulling kan uit gerecycled materiaal bestaan, zoals mix-plastics, versneden autobanden, of bedrijfsafval. Hiermee wordt de hoeveelheid benodigde nieuwe hars verminderd en wordt de circulariteit verhoogd omdat deze gerecyclede materialen momenteel vaak nog worden verbrand. Verder kan deze opvulling een functionele bijdrage geven aan het energie-absorberend vermogen en thermische isolatie van het product. Zo ontstaat een hybride hergebruik van EoL kunststoffen. In dit project zal een consortium onder leiding van LKT zich richten op de volgende onderzoeksvraag: Kunnen EoL kunststoffen in combinatie met hergebruikte thermoharde EoL composieten ingezet worden om middels lamineer- of injectietechnieken concurrerende circulaire producten te maken voor bouw en infra toepassingen? Met behulp van de volgende demonstrators wordt het onderzoek doorgevoerd door verschillende samenwerkende projectgroepen van (docent)onderzoekers, consortium-deelnemers en ondersteund door studenten: a) Balk met energie absorberend vermogen. b) Balk met hoge buigstijfheid. c) Warmte-isolerend vlakvullend bouwelement. d) Vormvast vlakvullend bouwelement.
Nieuwsmedia experimenteren steeds meer met nieuwe verhaaltechnieken, zoals 360-graden-video, augmented reality en virtual reality, om het publiek bij het verhaal te betrekken. Wij onderzoeken de journalistieke toegevoegde waarde en de impact op het publiek van deze nieuwe journalistieke producties.Doel Mediaorganisaties experimenteren met nieuwe technieken om verhalen te vertellen. Ze gebruiken 360-graden video, augmented reality (AR) en virtual reality (VR) om de gebruiker het verhaal te laten zien en voelen. Het opgaan in een verhaal noemen we immersiviteit. Maar werken die technieken voor immersiviteit ook echt? Vergroot het daarmee de emotionele betrokkenheid bij het verhaal? En wat betekent dit vervolgens voor de informatievoorziening aan het publiek? Resultaten Aan de hand van een interdisciplinaire literatuurstudie is een conceptueel model ontwikkelt, dat duidelijk maakt dat immersieve journalistiek meer is dan alleen de technologie. Het draait ook om de mate waarin de gebruiker kan interacteren in het verhaal en de mate waarin de gebruiker participant of toeschouwer is in het verhaal. Echter, uit een inhoudsanalyse van 200 producties in veertien landen en 15 interviews met makers bleek dat veel producties technologie-gedreven zijn, en amper de mogelijkheid bieden om het verhaal te ervaren als interactieve participant. Wat is het effect op de gebruiker? Aan de hand van vier experimenten onder 350 gebruikers en vier focusgroepen blijkt het tegenovergestelde van wat journalisten produceren. Niet zo zeer de technologie, maar de gebruiker als interactieve participant zorgen ervoor dat de gebruiker zich meer betrokken voelt bij het verhaal en meer empathie heeft voor het onderwerp. Het verhaal blijft daarmee beter hangen. Deze inzichten zijn door vertaald in concrete tools die toegepast worden bij nieuwsorganisaties en opleidingen die bezig zijn met immersieve journalistiek Looptijd 01 februari 2018 - 01 februari 2022 Aanpak Dit onderzoek is multi-methodisch. Eerst is een inhoudsanalyse van 200 immersieve journalistieke producties in veertien gedaan waarin het conceptuele model hebben getest. Vervolgens zijn 15 interviews gehouden met makers van immersieve producties. Daarna is het effect van immersiviteit op het publiek gemeten en zijn vier experimenten uitgevoerd onder 350 gebruikers. Daarbij is ook hartslag en huidgeleiding bij 50 mensen gemeten. Tot slot, zijn vier focusgroepen uitgevoerd. Meer informatie over het project vind je op: https://immersivejournalism.journalismlab.nl https://immersievejournalistiek.journalismlab.nl Wetenschappelijke paper over dit project Bekijk ook ons blogs op journalismlab.nl Dit project is genomineerd voor de RAAK-award 2020.
