De set vragenlijsten is zorgvuldig samengesteld en getest. Deze vragenlijsten zijn een hulpmiddel om: 1. De mate van belasting van de mantelzorger in beeld te brengen 2. De ervaren kwaliteit van leven in beeld te brengen 3. De ervaren mate van sociale steun in beeld te brengen Door deze lijsten ontstaat een beeld van de situatie en worden behoeften zichtbaar en bespreekbaar. Eén van de doelen van deze set van vragenlijsten is dus om zicht te krijgen op de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers. Met de lijsten kan ook dreigende overbelasting gesignaleerd worden. . Deze overbelasting kan ook ontstaan doordat anderen in het netwerk afhaken gezien de complexiteit van de problematiek. Als de lijsten zowel aan het begin van een begeleidingstraject afgenomen worden als in de loop of aan het einde van het traject kunnen veranderingen zichtbaar gemaakt worden.. Op deze wijze kan onderzocht worden of de ondersteuning van NAH consulenten of andere hulpverleners een positief effect heeft gehad
Background: Follow‑up of curatively treated primary breast cancer patients consists of surveillance and aftercare and is currently mostly the same for all patients. A more personalized approach, based on patients’ individual risk of recurrence and personal needs and preferences, may reduce patient burden and reduce (healthcare) costs. The NABOR study will examine the (cost‑)effectiveness of personalized surveillance (PSP) and personalized aftercare plans (PAP) on patient‑reported cancer worry, self‑rated and overall quality of life and (cost‑)effectiveness. Methods: A prospective multicenter multiple interrupted time series (MITs) design is being used. In this design, 10 participating hospitals will be observed for a period of eighteen months, while they ‑stepwise‑ will transit from care as usual to PSPs and PAPs. The PSP contains decisions on the surveillance trajectory based on individual risks and needs, assessed with the ‘Breast Cancer Surveillance Decision Aid’ including the INFLUENCE prediction tool. The PAP contains decisions on the aftercare trajectory based on individual needs and preferences and available care resources, which decision‑making is supported by a patient decision aid. Patients are non‑metastasized female primary breast cancer patients (N= 1040) who are curatively treated and start follow‑up care. Patient reported outcomes will be measured at five points in time during two years of follow‑up care (starting about one year after treatment and every six months thereafter). In addition, data on diagnostics and hospital visits from patients’ Electronical Health Records (EHR) will be gathered. Primary outcomes are patient‑reported cancer worry (Cancer Worry Scale) and over‑all quality of life (as assessed with EQ‑VAS score). Secondary outcomes include health care costs and resource use, health‑related quality of life (as measured with EQ5D‑5L/SF‑12/EORTC‑QLQ‑C30), risk perception, shared decision‑making, patient satisfaction, societal participation, and cost‑effectiveness. Next, the uptake and appreciation of personalized plans and patients’ experiences of their decision‑making process will be evaluated. Discussion: This study will contribute to insight in the (cost‑)effectiveness of personalized follow‑up care and contributes to development of uniform evidence‑based guidelines, stimulating sustainable implementation of personalized surveillance and aftercare plans. Trial registration: Study sponsor: ZonMw. Retrospectively registered at ClinicalTrials.gov (2023), ID: NCT05975437.
MULTIFILE
Mensen die moeite hebben met lezen en schrijven (laaggeletterden) zijn ondervertegenwoordigd in onderzoek, waardoor een belangrijke onderzoekspopulatie ontbreekt. Dit is een probleem, omdat zorgbeleid dan onvoldoende op hun behoeften wordt aangepast. Laaggeletterden hebben vaak een lage sociaal economische positie (SEP). Mensen met een lage SEP leven gemiddeld 4 jaar korter en 15 jaar in minder goed ervaren gezondheid vergeleken met mensen met een hoge SEP. Om laaggeletterden te betrekken in onderzoek, is het o.a. nodig om onderzoek toegankelijker te maken. Dit project draagt hieraan bij door de ontwikkeling van een toolbox voor toegankelijke (proefpersonen)informatie (pif) en toestemmingsverklaringen. We ontwikkelen in co-creatie met de doelgroep toegankelijke audiovisuele materialen die breed ingezet kunnen worden door (gezondheids)onderzoekers van (zorggerelateerde) instanties/bedrijven én kennisinstellingen voor de werving voor en informatieverstrekking over onderzoek. In de multidisciplinaire samenwerking met onze partners YURR.studio, Pharos, Stichting ABC, Stichting Crowdience, de HAN-Sterkplaats en de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen (AW-SOEB) van Radboudumc stellen we de behoeften van de doelgroep centraal. Middels creatieve sessies en gebruikerservaringen wordt in een iteratief ontwerpende onderzoeksaanpak toegewerkt naar diverse ontwerpen van informatiebrieven en toestemmingsverklaringen, waarbij de visuele communicatie dragend is. Het ontwikkelproces biedt kennisontwikkeling en hands-on praktijkvoorbeelden voor designers en grafisch vormgevers in het toegankelijk maken van informatie. Als laaggeletterden beter bereikt worden d.m.v. de pif-toolbox, kunnen de inzichten van deze groep worden meegenomen. Dit zorgt voor een minder scheef beeld in onderzoek, waardoor (gezondheids)beleid zich beter kan richten op kwetsbare doelgroepen. Hiermee wordt een bijdrage geleverd aan het verkleinen van gezondheidsverschillen.
Samenvatting Mensen met een beperking (psychiatrisch, verstandelijk, lichamelijk) wonen tegenwoordig vaker zelfstandig en doen voor hun ondersteuning daarom vaker een beroep op mensen in de buurt waar zij wonen. Dit betekent voor de professionele hulpverleners dat zij een steeds grotere taak krijgen in het versterken van het sociale netwerk van mensen met een beperking, en het (op deze wijze) bevorderen van inclusie in de buurt. In hun werk merken zorg- en welzijnsprofessionals op dat, soms relatief spontaan ingezette of kleine initiatieven succesvol kunnen zijn, maar soms ook niet. De professionals hebben wel ideeën over wat goed werkt en wat niet, maar dit is niet op één centrale plek vastgelegd, en daarbij soms onduidelijk en afhankelijk van de context. Zij vragen zich af hoe ze de informatie die ze elk hebben kunnen bundelen en tot meer inzicht kunnen komen in wat werkt, in welke situatie en in welke context. In het project wordt samengewerkt door de Hogeschool van Amsterdam (AKMI / Lectoraat Community Care), de Sociaal Werkopleidingen van de HvA, de Afdeling onderwijs, jeugd en zorg van de Gemeente Amsterdam, GGD Amsterdam, Cliëntenbelang Amsterdam, Centrum voor Cliëntervaringen (i.s.m. VuMcAmsterdam), De Regenbooggroep, Cordaan en Stichting Prisma. In dit onderzoek zullen drie verschillende buurtgerichte interventies worden getoetst aan de hand van de ‘what works’ principes (wwp). De interventies gericht op het bevorderen van de sociale inclusie van mensen met beperkingen in de buurt worden geëvalueerd door cliënten/ ervaringsdeskundigen, zorg- en welzijnsprofessionals en buurtbewoners. Voor dit onderzoek is gekozen voor ‘realis evaluation’, waarin niet het effect op zich wordt onderzocht, maar de werkzame elementen van een interventie. Belangrijke opbrengsten van het project zijn: 1) het determineren en beschrijven van werkzame elementen die leidend kunnen zijn voor het bedenken en/of beoordelen van initiatieven om de netwerken van mensen met een beperking in de buurt te versterken; 2) op basis daarvan een handreiking bieden voor professionals.
Eerder onderzoek toont aan dat de leerkrachtinterventies, wanneer leerlingen werken met ICT-roboticaomgevingen, bijdragen aan de beslissingsvaardigheid van leerlingen bij het oplossen van programmeerproblemen. Ook is aangetoond dat het de leerkracht moeite kost om terughoudend te zijn wanneer leerlingen m.b.v. ICT een probleem moeten oplossen. Deze terughoudendheid van de leerkracht is een belangrijke voorwaarde om onderzoekend leren en probleemoplossend handelen op basis van ICT-omgevingen bij leerlingen mogelijk te maken. In plaats van een zekere terughoudendheid te betrachten interveniëren leerkrachten vaak vanuit zichzelf om informatie te verstrekken of wanneer moeilijke problemen opgelost moeten worden waarbij misconcepties dreigen te ontstaan. Het doel van het project is om vast te stellen welke leerkrachtinterventies werken en wat daar de opbrengst van is binnen een ICT-programmeeromgeving. De beoogde resultaten bestaan enerzijds eruit dat leerlingen van zowel onderbouw, middenbouw als bovenbouw in staat zijn om: - te programmeren met behulp van LEGO materiaal; - zodanig te programmeren dat ze systematisch een probleem aanpakken; - zodanig te programmeren dat ze binnen een statische of dynamische programmeeromgeving en programmeerprobleem kunnen oplossen; en bestaan anderzijds eruit dat in kaart wordt gebracht welke leerkrachtinterventies werken en wat daarvan de opbrengst is.
