© 2025 SURF
In dit hoofdstuk wordt het Nederlandse beleid geschetst van het tegengaan van radicalisering en het voorkomen van terroristisch geweld. Hierin neemt het ‘Actieprogramma integrale aanpak Jihadisme’ een belangrijke plaats in. Besproken wordt wat er goed gaat en wat de ontwikkelingsvragen zijn. Het hoofdstuk eindigt met een beschouwing over de behoefte aan sociale innovatie. Aangezien een aantal preventieve interventies behoorlijk ingrijpend kunnen zijn, is het zaak om bij de uitvoering te letten op eenduidigheid en adequate rechtsbescherming.
MULTIFILE
Begin 2020 heeft de gemeente Den Haag aan De Haagse Hogeschool (Lectoraat Urban Ageing) gevraagd om samen met Hulsebosch Advies en AFEdemy een integrale monitor te ontwikkelen en uit te voeren waarbij, door middel van kwalitatieve en kwantitatieve methoden, onderzoek wordt gedaan naar de stand van zaken van Den Haag als seniorvriendelijke stad en tevens te kijken naar huidige trends aangaande ouderen. Tevens vroeg de gemeente om de ontwikkeling van een meetinstrument dat in de toekomst eenvoudig bij herhaling kan worden ingezet voor onderzoek: de standaard Age Friendly Cities and Communities Questionnaire (AFCCQ) voor ouderen1. In een stadsenquête en in zogenaamde stadsateliers zijn ouderen gevraagd naar hun bevindingen. In totaal hebben 393 Haagse ouderen meegedaan aan de enquête en 50 aan de stadsateliers. De aan de ouderen gestelde vragen gingen over de volgende acht onderwerpen die volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) gezamenlijk de seniorvriendelijkheid van een stad bepalen: ●Huisvesting; ●Sociale participatie; ●Respect en sociale inclusie; ●Burgerschap en werkgelegenheid; ●Communicatie en informatie; ●Sociale en gezondheidsvoorzieningen; ●Buitenruimte en gebouwen; ●Transport; ● en aanvullend, een negende domein: Financiën. CC-BY NC ND https://www.dehaagsehogeschool.nl/onderzoek/lectoraten/details/urban-ageing#over-het-lectoraat
MULTIFILE
Pregnancy and early parenthood mark a transformative period where women become caregivers and assume a new role with new responsibilities. While often portrayed positively, the transition to motherhood can be overwhelming. This is especially true for women living in adverse circumstances, presenting substantial difficulties such as providing a nurturing home environment under unsafe conditions or cooking healthy food with insufficient resources. Women in these adverse situations face multiple challenges across various domains, affecting both social and economic positions, as well as health and mental well-being. Low income, unemployment, single parenthood, and living in a deprived neighbourhood increase chronic stress, negatively impacting health. People experiencing chronic stress often have diminished resources to cope with stressful situations, frequently resulting in unhealthy behaviour. These circumstances create a negative cycle where socio-economic circumstances influence health and well-being, subsequently affecting their economic potential. Furthermore, stress and decreased self-sufficiency can impair competent parenting and healthy parent-child relationships. Insufficient family resources limit nutrition, stimulation, and time for childcare, hindering all essential requirements for healthy child development. This downward spiral results in the intergenerational transmission of adversity, already during pregnancy and early life. This thesis focuses on the specific population of pregnant women, mothers, and young children living in circumstances characterized by multiple medical and social risk factors for an unhealthy pregnancy or early life. Rather than using a term like ‘vulnerable’ to indicate these women and families, a term that diminishes the strength present in these families, within this thesis I will refer to these families as a priority population. A population that deserves priority regarding the allocation of attention, time and resources of medical and social care. This thesis aims to provide insight into this priority population by examining the problems, adversities and challenges faced by pregnant women and mothers of young children. Additionally, it describes the caregiving capacities of these mothers. Most data presented within this thesis is collected within Rotterdam. More specifically, within the Mothers of Rotterdam program, regular social care, or through birth professionals. Using various research methods, from quantitative analyses of large datasets to qualitative approaches with detailed information, this thesis combines different perspectives and sources to provide a comprehensive overview of the topic. Previously, the Developmental Origins of Health and Disease paradigm has described how adverse pregnancy exposures have lasting developmental effects. Prenatal stress exposure can impact perinatal morbidity, premature birth, low birth weight, and increase risks for future health problems. These children more often report unhealthy behaviours and suboptimal (mental) health in later life. In Chapter 2 I present findings on this phenomenon through a large, nationwide registry study on the socio-economic determinants of healthcare costs in early life. Data from three Dutch national registries covering 480,471 children born between 2011-2014 were combined to investigate relationships between individual- (monthly household income) and contextual-level (neighbourhood deprivation) of socio-economic status and perinatal morbidity (being born preterm and/or small for gestational age) on healthcare costs in early life (0-3 years of age). This study revealed children from lower-income households and from more deprived neighbourhoods to have notably higher healthcare costs. Although perinatal morbidity accounted for higher expenses, both income and neighbourhood deprivation independently contributed to higher healthcare costs. This suggests either increased ill-health or inadequate healthcare utilization in this low socio economic population. Understanding this mechanism is crucial for developing adequate, targeted policies to minimize differences in healthcare costs and optimize health and healthcare use. The early postpartum period is a highly suitable period for improving health outcomes among mothers and their newborns, for example through maternity care assistants that provide care directly after birth and subsequent days. Although in the Netherlands, 95% of all postpartum women receive at least some amount of postpartum care, utilisation of postpartum care is lower in the priority population. A situation that is particularly undesirable given that these women may benefit most from this preventive and supportive care. In Chapter 3 I explore the experiences, facilitators and barriers to postpartum care utilization through an analysis of 23 in-depth interviews with pregnant and postpartum women living in adverse circumstances in Rotterdam. Through a grounded theory approach, postpartum care utilization was conceptualized as influenced by information provided by the maternity care assistant; perceived parenting self-efficacy; and support provided by their social network. Although information during pregnancy was often perceived as inadequate, information during the postpartum period was highly valued, especially when tailored to specific needs. Women experienced increased self-efficacy through postpartum care, facilitating continued utilization of care. Women with more support from their social network asked the maternity care assistants to focus on specialized care for mother and newborn, while their network handled household tasks. Finally, the connection between mother and the maternity care assistant significantly impacted women’s experience and continued use of service across all themes. These findings highlight the need for improved information provision, tailoring care to individual self-efficacy levels, and engaging social networks in the care process, with consideration for the connection between mother and maternity care assistant. Although the above mentioned elements are crucial for postpartum care provided by maternity care assistants, they are not reserved exclusively for this type of care. Another example of care founded on these elements is the Mothers of Rotterdam program, which I describe in Chapter 4. The Mothers of Rotterdam program is an innovative social care initiative for pregnant women and mothers living in adverse circumstances. Developed in response to Rotterdam’s elevated rates of perinatal mortality and morbidity, child poverty, and welfare dependency, the program integrates medical and social care during pregnancy and two years postpartum. The program provides intensive, accessible, and holistic support, delivered by social work professionals with support of third-year college students in Social Work and Applied Psychology. The support from students increases the workforce, enabling intensive long-term support for families. Furthermore, students are perceived as less threatening, reducing distrust and enabling a stronger connection between women and care providers. Structured into four phases, the program first focuses on reducing acute stress during pregnancy, then creating a safe environment in the child’s first year, promoting child development and expanding the mother’s social participation in the second year, and finally transitioning to independent functioning of the family. Throughout these phases, the program addresses health and care, housing, finances, and child development simultaneously, working to break intergenerational transmission of adversity. In Chapter 5 I present the research protocol for the evaluation of the Mothers of Rotterdam program, comparing it to care as usual, through a prospective cohort study. Data collection occurs at nine timepoints from pregnancy until after care completion, using questionnaires, developmental assessments, video and photo observations and registry data from various medical and social care registries. Primary outcomes include child development and maternal mental health. With a target of 1200 participants, the study aims to detect meaningful differences between both approaches. Subsequently, in Chapter 6 I summarize information on 919 women referred to either the Mother of Rotterdam program or care as usual. More specifically, information is provided on faced adversities and experienced well-being. Heat map methodology showed women to face a multitude of adversities, across several life domains, mostly related to social functioning, health and finances. Furthermore, two clusters of women emerged: one with women facing mostly financial problems, whereas the second cluster of women faced a complex interplay of difficulties across multiple life domains. Additionally, women and social care providers differed in their perception of stress, anxiety and depression experienced by these women. Together, these findings highlight the need for a personalized, holistic care approach that addresses problems on multiple life domains simultaneously and a careful, joint assessment of health and mental well-being. As described above, problems, adversities and challenges faced by these women not only impact their own health and well-being, but can also impair competent parenting and healthy parent-child relationships. Therefore, I explore in Chapter 7 the caregiving capacities of 83 women included in the Mothers of Rotterdam study. Through video-observations of daily tasks (feeding, bathing, changing) overall, emotional and instrumental caregiving capacity was assessed. Video observations were made around six weeks postpartum in the home of mother and child, supplemented with information on psychological symptoms, self sufficiency, adversity, living conditions and mental health. Analyses showed overall, emotional and instrumental caregiving to be all below adequate caregiving quality, with emotional caregiving to be especially low. Surprisingly, few indicators of adversity significantly associated with caregiving quality, and counterintuitively, mothers in unsafe environments and those with more problematic life domains showed higher caregiving capacities in some areas. These findings suggest mothers in adverse circumstances might compensate through caregiving, or that inadequate caregiving relates to overall circumstances rather than specific indicators. The research underscores the importance of early intervention, particularly for emotional caregiving aspects, as adequate caregiving can protect against the negative impact of adversity. In the final chapter, Chapter 8, I discuss the main findings of this thesis and implications for practice, policy and research. In this chapter, I address the ability to be adaptable in the face of adversity; characteristics and adversities within this priority population; the intergenerational transmission of adversity; the use and misuse of (health)care, including ill-health, more (inadequate) use of healthcare services, and the healthcare system itself; the importance of social support; and mutual trust as crucial element for successful care and support for this priority population. Recommendations for policy and practice focus on building trust, investing in a shared perspective and equal partnership between the family and (social) care provider, strengthening social support, working from a positive attitude, intervening as early as possible and utilizing pregnancy as a window of opportunity for support and intervention. Furthermore, I give a number of recommendations for research in this priority population. Personally, a key realization has been that by focusing on the adversities, we reduce these women to the problems they face, not considering the potential they have. Zwangerschap en het vroege ouderschap markeert een periode waar vrouwen in verzorgers veranderen en een nieuwe rol met nieuwe verantwoordelijkheden op zich nemen. Hoewel het moederschap vaak positief wordt voorgesteld, kan deze overgang overweldigend zijn. Dit geldt vooral voor vrouwen die in uitdagende omstandigheden leven, wanneer de omgeving onveilig is en middelen schaars, is het moeilijk om kinderen een warme, stimulerende thuisomgeving te bieden en van gezond voedsel te voorzien. Vrouwen die leven onder deze ongunstige omstandigheden worden geconfronteerd met meerdere uitdagingen op verschillende gebieden, die zowel de sociale en economische positie, als de gezondheid en het mentale welzijn beïnvloeden. Een laag inkomen, werkloosheid, alleenstaand ouderschap en het leven in achterstandswijken verhogen de chronische stress en hebben een negatieve invloed op de gezondheid. Mensen die chronisch stress ervaren zijn vaak minder goed in staat om met stressvolle situaties om te gaan, wat vaak resulteert in ongezond gedrag. Zo creëren deze omstandigheden een negatieve cyclus waarin sociaaleconomische omstandigheden de gezondheid en het welzijn beïnvloeden, wat vervolgens weer van invloed is op hun economisch potentieel. Bovendien kunnen stress en verminderde zelfredzaamheid een nadelige invloed hebben op competent ouderschap en gezonde ouder-kindrelaties. Onvoldoende middelen in het gezin hebben een weerslag op voeding, stimulatie en tijd voor opvoeding en verzorging, waardoor alle essentiële elementen voor een gezonde ontwikkeling van kinderen worden belemmerd. Deze neerwaartse spiraal resulteert in de overdracht tegenslag van generatie op generatie, al tijdens de zwangerschap en de eerste levensjaren. Dit proefschrift richt zich op de specifieke populatie van zwangere vrouwen, moeders en jonge kinderen die leven in omstandigheden die worden gekenmerkt door meerdere medische en sociale risicofactoren voor een ongezonde zwangerschap of het vroege leven. In plaats van een term als ‘kwetsbaar’ te gebruiken om deze vrouwen en gezinnen te beschrijven, een term die afbreuk doet aan de kracht van deze gezinnen, zal ik in dit proefschrift naar deze gezinnen verwijzen als een prioriteitspopulatie. Een populatie die prioriteit verdient met betrekking tot de verdeling van aandacht, tijd en middelen van de medische en sociale zorg en hulpverlening. Dit proefschrift beoogt inzicht te geven in deze prioriteitspopulatie door de problemen, tegenslagen en uitdagingen te onderzoeken waarmee zwangere vrouwen en moeders van jonge kinderen worden geconfronteerd. Daarnaast worden de ouderschapscapaciteiten van deze moeders beschreven. De meeste gegevens in dit proefschrift zijn verzameld in Rotterdam. Meer specifiek binnen het programma Moeders van Rotterdam, reguliere ondersteuning door de wijkteams of bij geboorteprofessionals. Door gebruik te maken van verschillende onderzoeksmethoden, van kwalitatieve analyses van grote datasets tot kwalitatieve benaderingen met gedetailleerde informatie, combineert dit proefschrift verschillende perspectieven en bronnen om een uitgebreid overzicht van het onderwerp te geven. Het model van de ‘Ontwikkelingsoorsprong van gezondheid en ziekte’ heeft eerder beschreven hoe nadelige blootstellingen tijdens de zwangerschap blijvend van invloed is op de ontwikkeling. Blootstelling aan prenatale stress kan invloed hebben op perinatale sterfte, vroeggeboorte, laag geboortegewicht en een verhoogd risico op toekomstige gezondheidsproblemen. Deze kinderen melden op latere leeftijd vaker ongezond gedrag en een suboptimale (geestelijke) gezondheid. In Hoofdstuk 2 presenteer ik resultaten over dit fenomeen aan de hand van een groot, landelijk registeronderzoek naar de sociaaleconomische determinanten van zorgkosten op jonge leeftijd. Gegevens van drie Nederlandse nationale registers werden gecombineerd om relaties te onderzoeken tussen de individuele- (maandelijks huishoudinkomen) en contextuele (achterstandswijk) sociaaleconomische status en perinatale morbiditeit (te vroeg en/of te klein geboren) op zorgkosten in het vroege leven (0-3 jaar) bij 480.471 kinderen geboren tussen 2011-2014. Uit dit onderzoek bleek dat kinderen uit huishoudens met een lager inkomen en uit meer achtergestelde buurten significant hogere zorgkosten hadden. Hoewel perinatale morbiditeit verantwoordelijk was voor hogere kosten, droegen zowel inkomen als achterstandswijk onafhankelijk bij aan hogere zorgkosten. Dit suggereert ofwel een verhoogde slechte gezondheid of onvoldoende gebruik van gezondheidszorg in deze lage sociaaleconomische populatie. Het begrijpen van dit mechanisme is cruciaal voor het ontwikkelen van adequaat, gericht beleid om de verschillen in zorgkosten te minimaliseren en de gezondheid en het gebruik van gezondheidszorg te optimaliseren. De periode vlak na de bevalling is een zeer geschikt moment voor het verbeteren van de gezondheidsuitkomsten bij moeders en hun pasgeborenen, bijvoorbeeld door de kraamzorg die geboden wordt direct na de geboorte en de dagen daarna. Hoewel in Nederland 95% van alle vrouwen na de bevalling ten minste enige mate van kraamzorg ontvangt, is het gebruik van kraamzorg in de prioriteitspopulatie lager. Een situatie die vooral onwenselijk is omdat juist deze vrouwen het meeste baat kunnen hebben bij deze preventieve en ondersteunende zorg. In Hoofdstuk 3 verken ik de ervaringen, bevorderende factoren en barrières voor het gebruik van kraamzorg door een analyse te maken van 23 diepte-interviews met zwangere en onlangs bevallen vrouwen uit Rotterdam die te maken hebben met moeilijke omstandigheden. Vanuit een ‘grounded-theory’-benadering werd beschreven dat het gebruik van kraamzorg beïnvloed wordt door de informatie gegeven door de kraamverzorgende, ervaren zelfredzaamheid op het gebied van ouderschap en de sten vanuit het sociale netwerk. Hoewel de gegeven informatie tijdens de zwangerschap vaak als ontoereikend werd ervaren, werd de informatie tijdens de kraamperiode zeer gewaardeerd, vooral wanneer deze was afgestemd op hun specifieke behoeften. Vrouwen ervoeren een toegenomen zelfredzaamheid in de kraamperiode, waardoor ze ook gebruik bleven maken van de kraamzorg. Vrouwen met meer steun van hun sociale netwerk vroegen de kraamverzorgenden zich te richten op de gespecialiseerde zorg voor moeder en kind, terwijl hun netwerk de huishoudelijke taken op zich nam. Tot slot had de band tussen de moeder en de kraamverzorgende bij alle thema’s een significante invloed op de ervaring van vrouwen en het verdere gebruik van kraamzorg. Deze bevinden benadrukken de noodzaak van betere informatievoorziening, het afstemmen van de zorg op het niveau van de individuele zelfredzaamheid en het betrekken van sociale netwerken bij het zorgproces, met aandacht voor de band tussen moeder en kraamverzorgende. Hoewel bovenstaande elementen cruciaal zijn voor kraamzorg zijn ze niet uitsluitend voorbehouden aan dit type zorg. Een ander voorbeeld van zorg gebaseerd op deze elementen in het programma Moeders van Rotterdam, dat ik beschrijf in Hoofdstuk 4. Moeders van Rotterdam is een innovatief initiatief op het gebied van maatschappelijke zorg voor zwangere vrouwen en moeders die onder ongunstige omstandigheden leven. Het programma is ontwikkeld als reactie op de hoge percentages perinatale sterfte en morbiditeit, armoede en afhankelijkheid van uitkeringen in gezinnen met kinderen in Rotterdam, waarbij medische en sociale zorg en ondersteuning tijdens de zwangerschap en twee jaar na de bevalling wordt geïntegreerd. Het programma biedt intensieve, toegankelijke en holistische ondersteuning door maatschappelijk werkers, ondersteund door derdejaars studenten maatschappelijk werk en toegepaste psychologie. De ondersteuning vanuit studenten vergroot het personeelsbestand, waardoor intensieve, lange-termijn ondersteuning voor gezinnen mogelijk wordt. Bovendien worden de studenten door de vrouwen als minder bedreigend ervaren, waardoor het wantrouwen afneemt en er een sterkere band ontstaat tussen (toekomstige) moeders en hulpverleners. Verdeeld over vier fasen richt het programma zich eerst op het verminderen van acute stress tijdens de zwangerschap, vervolgens op het creëren van een veilige omgeving in het eerste jaar van het kind, het bevorderen van de ontwikkeling van het kind en het uitbreiden van de sociale participatie van de moeder in het tweede jaar, en tot slot op de overgang naar het zelfstandig functioneren van het gezin. Gedurende deze fases richt het programma zich gelijktijdig op gezondheid en zorg, huisvesting, financiën en de ontwikkeling van het kind, om zo de intergenerationele overdracht van tegenslag te doorbreken. In Hoofdstuk 5 presenteer ik het onderzoeksprotocol voor de evaluatie van het Moeders van Rotterdam programma, waarbij binnen een prospectieve cohortstudie een vergelijking wordt gemaakt met reguliere ondersteuning vanuit het wijkteam. Dataverzameling vindt plaats op negen tijdstippen vanaf de zwangerschap tot na afloop van de zorg, waarbij gebruik gemaakt wordt van vragenlijsten, ontwikkelingstaken, video- en foto-observaties en registratiegegevens uit verschillende medische en sociale registraties. De primaire uitkomsten zijn de ontwikkeling van het kind en de geestelijke gezondheid van de moeder. Met een doelstelling van 1200 deelnemers wil het onderzoek betekenisvolle verschillen tussen beide vormen van zorg en ondersteuning detecteren. Vervolgens vat ik in Hoofdstuk 6 informatie samen over 919 vrouwen die zijn doorverwezen naar Moeders van Rotterdam of naar reguliere zorg. Meer specifiek wordt informatie gegeven over tegenslagen en ervaren welzijn. ‘Heat map’ methodologie toonde aan dat vrouwen te maken hadden met een veelheid aan uitdagingen, op verschillende levensdomeinen, meestal gerelateerd aan sociaal functioneren, gezondheid en financiën. Verder kwamen er twee clusters van vrouwen naar voren: één cluster met vrouwen die vooral financiële problemen hadden, terwijl het tweede cluster van vrouwen te maken had met een complex samenspel van uitdagingen om meerdere levensdomeinen. Bovendien verschilden vrouwen en hulpverleners in hun perceptie van stress, angst en depressie ervaren door deze vrouwen. Tezamen benadrukken deze bevindingen de noodzaak van een gepersonaliseerde, holistische zorgaanpak die problemen op meerdere levensdomeinen tegelijk aanpakt, evenals een zorgvuldige, gezamenlijke beoordeling van gezondheid en mentaal welzijn. Zoals hierboven beschreven hebben de problemen, tegenslagen en uitdagingen waar deze vrouwen mee te maken hebben niet alleen invloed op hun eigen gezondheid en welzijn, maar kunnen ze ook een belemmering vormen voor competent ouderschap en gezonde ouder-kind relaties. Daarom verken ik in Hoofdstuk 7 de ouderschapscapaciteiten van 83 vrouwen uit het Moeders van Rotterdam onderzoek. Door middel van video-observaties van dagelijkse verzorgingstaken (voeden, in bad doen, verschonen) werd de gehele, emotionele en instrumentele ouderschapscapaciteiten beoordeeld. De video-observaties vonden plaats rond zes weken na de bevalling bij moeder en kind thuis en werd aangevuld met informatie over psychologische symptomen, zelfredzaamheid, uitdagingen, leefomstandigheden en mentale gezondheid. Analyses toonden aan dat zowel de gehele, emotionele als instrumentele ouderschapscapaciteiten onder de maat waren, waarbij vooral de emotionele ouderschapscapaciteiten laag waren. Verrassend genoeg waren er maar weinig indicatoren wijzend op uitdagingen die significant samenhingen met de kwaliteit van de verzorging, en contra-intuïtief toonden moeders in onveilige omgevingen en moeders met meer problematische levensdomeinen betere ouderschapscapaciteiten op sommige gebieden. Deze bevindingen suggereren dat moeders in moeilijke omstandigheden dit zouden kunnen compenseren in de verzorging, of dat inadequate ouderschapscapaciteiten eerder verband houden met algemene omstandigheden dan met specifieke indicatoren. Het onderzoek onderstreept het belang van vroegtijdige interventie, in het bijzonder voor emotionele ouderschapscapaciteiten, omdat adequaat ouderschap kan beschermen tegen de negatieve impact van problemen en uitdagingen. In het laatste Hoofdstuk, Hoofdstuk 8, bespreek ik de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift en de implicaties voor praktijk, beleid en onderzoek. In dit Hoofdstuk ga ik in op het vermogen om zich aan te passen in het licht van tegenslag; kenmerken en uitdagingen binnen deze prioriteitspopulatie; de intergenerationele overdracht van tegenslag; het (verkeerd) gebruik van (gezondheids)zorg, inclusief slechte gezondheid, meer (inadequaat) gebruik van gezondheidszorg en het zorgsysteem zelf; het belang van sociale steun; en wederzijds vertrouwen als cruciaal element voor succesvolle zorg en ondersteuning voor deze prioriteitspopulatie. Aanbevelingen voor beleid en praktijk richten zich op het opbouwen van vertrouwen, het investeren in een gedeeld perspectief en gelijkwaardig partnerschap tussen het gezin en de (sociale) zorgverlener, het versterken van sociale steun, het werken vanuit een positieve houding, zo vroeg mogelijk interveniëren en het benutten van de zwangerschap als een unieke kans voor ondersteuning en interventie. Verder geef ik een aantal aanbevelingen voor onderzoek in deze prioriteitspopulatie. Persoonlijk heb ik me beseft dat door ons te richten op de tegenslagen en uitdagingen, we deze vrouwen reduceren tot de problemen waarmee ze geconfronteerd worden en dat we daardoor niet kijken naar het potentieel dat ze hebben.
DOCUMENT
Een ernstige psychische aandoening is niet alleen van invloed op de patiënt zelf, maar ook op zijn omgeving. De belasting voor direct betrokkenen is vaak groot waardoor ze zelf ook een verhoogd risico lopen om psychische problemen te krijgen. Omgekeerd heeft ook het gedrag van de familie invloed op de patiënt en het beloop van de klachten. Familie-interventies kunnen dit beloop op gunstige wijze beïnvloeden.
MULTIFILE
The Best of Both Worlds: Success factors of Turkish-Dutch innovative entrepreneurs In recent years, a number of countries, among them the Netherlands, attach great importance to stimulating the economic development in the country, by promoting entrepreneurship in general and within the ethnic and cultural entrepreneurial groups in particular. Innovation is generally the result of an interactive process involving synergy between the diverse backgrounds and characteristics. Based on a qualitative research, this article provides an overview of insights in the critical success factors of Turkish-Dutch innovative entrepreneurs in the Netherlands. The success factors of ethnic entrepreneurs are approached in this study from three different dimensions: individual factors, social factors, and environmental factors. The individual factors are presented as personality traits and personal motivations. The social factors are discussed from the perspective of social networks, socio-cultural and socio-economic characteristics. As for environmental factors, they are divided into regional characteristics as well as the availability of resources and the presence of opportunities. Turkish-Dutch entrepreneurs, also called “ethnic entrepreneurs”, appear proficient in linking different innovation opportunities to their own strengths. They are operating better in both worlds, and are successfully navigating between the two cultures. This article also formulates several suggestions for the Dutch government, business world and educational institutions to stimulate innovation. SAMENVATTING Het beste van beide werelden: Succesfactoren van Turks-Nederlandse innovatieve ondernemers De laatste jaren hechten vele landen, onder andere Nederland, er groot belang aan om de economische ontwikkelingen op een hoger niveau te tillen door ondernemerschap in het algemeen, en binnen de etnische en culturele groepen in het bijzonder, te stimuleren. Innovatie is een gevolg van een interactief proces waarbij synergie ontstaat tussen de diverse achtergronden en kenmerken. Gebaseerd op een kwalitatief onderzoek worden in dit artikel, aan de hand van drie verschillende dimensies, te weten individuele, sociale en omgevingsfactoren, de succesfactoren van Turks-Nederlandse innovatieve ondernemers inzichtelijk gemaakt. De Turks-Nederlandse ondernemers, ook wel “etnische ondernemers” genoemd, blijken bedreven te zijn in het koppelen van innovatiekansen aan hun eigen sterke punten. Ze komen beter tot hun recht in beide werelden, en navigeren op succesvolle wijze tussen de twee culturen door. Dit artikel formuleert een aantal aanbevelingen voor de Nederlandse overheid, het bedrijfsleven en de klanten.
DOCUMENT
De schuldenproblematiek in Nederland is nog steeds groeiende. De impact op de schuldenaar, maar ook op de samenleving, is groot. Financiële problemen zijn voor een groot deel een gedragsvraagstuk. In deze dissertatie staat het gedrag van de groep consumenten met een financiële achterstand centraal. Uit de analyses blijkt dat het niet één specifieke gedraging is die leidt tot financiële problemen, maar een combinatie van verschillende gedragingen die het risico op financiële problemen vergroten. Zo spelen niet bijhouden van de administratie, post en niet vooruit plannen een rol. Analyses naar de oorzaken van deze gedragingen laten bovendien zien dat er verschillende factoren en processen zijn die samenhang vertonen met het financiële gedrag. Onder meer de rol van self-efficacy, self-control en sociale steun, is onderzocht en blijken een samenhang te hebben. Financiële problemen kennen een eigen dynamiek. Eenmaal geconfronteerd met financiële problemen, verandert het gedrag van de consument. Deze verandering wordt deels veroorzaakt, doordat hij zich moet aanpassen en bijvoorbeeld meer gaat bezuinigen. Maar de verandering van gedrag is ook het gevolg van processen zoals schaarste en een veranderende houding ten opzichte van schulden.
DOCUMENT
Op vrijdag 14 mei 2004 heeft de Haagse Hogeschool/TH Rijswijk een internationaal symposium over 'Leiderschap en Diversiteit' georganiseerd. Het symposium handelde over de dynamiek van gender, nationale cultuur en etniciteit in moderne organisaties. Door de diversiteit van medewerkers, klanten en afzetmarkten worden nieuwe eisen gesteld aan de leidinggevende en is de bedrijfscultuur blijvend veranderd. Veel bedrijfsactiviteiten strekken zich uit tot buiten de landsgrenzen. Leidinggeven in of in samenwerking met bijvoorbeeld vestigingen in Zuid-Amerika of Aziatische landen vergt een andere leiderschapsstijl. Kennis van elkaars achtergronden, ofwel transcultureel inzicht, is nodig om optimaal te kunnen samenwerken. Internationaal gerenommeerde sprekers zijn ingegaan op: leiderschap in de Arabische wereld. leiderschap, gender en etniciteit. leiderschap en culturele dynamiek in organisaties. leiderschap en nationaliteit. Na de inleidingen van de gastsprekers werd in vier werkgroepen over deze thema's verder met de gastsprekers van gedachten gewisseld. Het symposium werd afgesloten met een gezamenlijke forumdiscussie en een borrel. Dit verslag is tevens het startsein voor verdere studie over het thema leiderschap en diversiteit binnen het HRM lectoraat. De leden van de HRM Kenniskring gaan verder onderzoek doen en hun kennis over dit thema overdragen in de dagelijkse onderwijspraktijk aan de Haagse Hogeschool/TH Rijswijk.
DOCUMENT
In dit project verricht het lectoraat Familiebedrijven van Hogeschool Windesheim samen met de Hogeschool Utrecht, Hogeschool van Amsterdam, CUMELA, de Jong & Laan en MKB familiebedrijven praktijkgericht onderzoek naar financiering en besluitvorming bij MKB familiebedrijven. Nu banken vanwege de economische crisis terughoudender zijn geworden in kredietverlening en hun financieringseisen hebben verzwaard, zijn meer bedrijven aangewezen op eigen middelen en familiekapitaal. Vormen van zelf-financiering worden steeds belangrijker om groei en continuïteit van MKB familiebedrijven te waarborgen. Met name bij de overdracht van kapitaalintensieve MKB familiebedrijven worden complexe financieringsconstructies bedacht om de overname mogelijk te maken. Vaak wordt hierbij onvoldoende nagedacht over het onderscheid tussen de verschillende rollen die familieleden kunnen hebben als ze met hun vermogen in het bedrijf zitten (eigenaar of andere vermogensverschaffer, familielid, directielid, werknemer). Hierdoor kan onduidelijkheid ontstaan over onderwerpen zoals besluitvorming, rendement op vermogen, zeggenschap en beloningsstructuren, waardoor op termijn conflicten kunnen ontstaan. Daarnaast kan de besturing van ondernemingen door de verschillende belangen van vermogensverschaffers in negatieve zin worden beïnvloed en kan dit (op termijn) de continuïteit, wendbaarheid en groei van ondernemingen in gevaar brengen. Zowel in de praktijk als in het onderzoek ontbreekt het aan kennis over hoe met deze problematiek kan worden omgegaan. Dit project heeft daarom tot doel om samen met de projectpartners nieuwe kennis te ontwikkelen rond zelf-financiering en besluitvorming in MKB familiebedrijven. Door middel van ontwerpgericht praktijkonderzoek wordt bestaande en nieuwe kennis over de rol van zelf-financiering en de positie van eigenaren omgezet in oplossingsrichtingen ter verbetering van de besluitvorming in MKB familiebedrijven. Door het monitoren van de uitgevoerde interventies zal worden vastgesteld of de oplossingsrichtingen in de praktijk werken. De kennis die uit dit project voortkomt beoogt daarmee het handelingsvermogen van eigenaren en directieleden te vergroten en zelf-financiering als mogelijke financieringsbron effectiever te maken.
Diverse partijen, zowel marktpartijen als kennisinstellingen, gaan in 2020 samenwerken in een pilot om te toetsen in hoeverre zij de plant kardoen (familie van de artisjok distel) in haar volle potentieel kunnen gebruiken voor diverse commerciële doeleinden, zoals bloemen, voedsel, composiet en een lamp. Er wordt in deze pilot onderzoek gedaan naar: - Gebruik van reststromen als bodemverbeteraar - Teelt van kardoen - Verwerking van kardoen
In dit project verricht het lectoraat Familiebedrijven van Hogeschool Windesheim samen met CAH Vilentum in Dronten, LTO Noord, NAJK en agrarische MKB familiebedrijven praktijkgericht onderzoek naar de familiale en bedrijfsmatige aspecten rond opvolging bij agrarische MKB familiebedrijven. Met dit project wordt nieuwe kennis ontwikkeld, die aansluit bij kennis over opvolging in familiebedrijven en die specifiek wordt toegepast binnen de agrarische sector. Bijna de helft van alle agrarische bedrijven in Nederland heeft een bedrijfshoofd van 55 jaar of ouder. Het merendeel van deze bedrijven is een familiebedrijf en heeft te maken met het onderwerp bedrijfsopvolging. Voor een geslaagd opvolgingsproces is het belangrijk dat familiebelangen en bedrijfsbelangen adequaat worden gebalanceerd. In de praktijk blijkt het lastig deze belangen rond overdracht van leiding en eigendom bespreekbaar te maken en goed af te wegen. Vanuit agrarische families is daarom de vraag hoe het opvolgingsproces het beste kan worden vormgegeven en welke instrumenten daarbij kunnen worden ingezet. De belangrijkste doelstelling van dit project is om nieuwe kennis op te doen over het opvolgingsproces bij agrarische familiebedrijven en het opvolgingsproces met instrumenten in positieve zin te veranderen. Door kwalitatief onderzoek worden belemmerende factoren rond opvolging in de agrarische context onderzocht. Op basis van deze nieuwe inzichten worden instrumenten ontwikkeld die het opvolgingsproces faciliteren. Door interventies zal worden vastgesteld of de instrumenten in de praktijk werken. De kennis die uit dit project voortkomt, beoogt daarmee het handelingsvermogen van agrarische families rond bedrijfsopvolging te ondersteunen. Het project levert een bijdrage aan bestaande kennis door gebruik te maken van multi-level onderzoek (perspectief van de opvolger, overdrager, familieleden, familie en bedrijf) en het observeren van gesprekken over het opvolgingsproces, de familie en het bedrijf. Het meest concrete resultaat is een beschrijving van een model opvolgingsproces met bijbehorende instrumenten om belangrijke onderwerpen rond opvolging bespreekbaar te maken, zoals een zelfanalyse instrument, een stappenplan, hulpmiddelen om gesprekken te faciliteren en een model familiestatuut afgestemd op agrarische familiebedrijven.
De maatschappelijke aandacht voor welvaartcreatie die verder reikt dan financiële welvaart en de oproep aan bedrijven om hieraan bij te dragen, groeit. MKB-familiebedrijven vinden het vanzelfsprekend om een bijdrage te leveren, maar geven ook aan dat dergelijke brede welvaartactiviteiten niet zijn ingebed in de huidige bedrijfsstrategie. Hieruit volgt de praktijkvraag: Hoe kunnen we [MKB-familiebedrijven] brede welvaartactiviteiten planmatiger aanpakken zodat we meer maatschappelijke impact kunnen maken? Het doel van het project is om interventies (werkwijzen) te ontwikkelen en te toetsen om brede welvaartcreatie bij MKB-familiebedrijven inzichtelijk te maken en de maatschappelijke impact ervan te vergroten door ‘ad hoc’ uitgevoerde activiteiten planmatiger aan te pakken. De centrale onderzoeksvraag is: Hoe kunnen MKB-familiebedrijven brede welvaartactiviteiten koppelen aan hun bedrijfsstrategie en de maatschappelijke impact van deze activiteiten vergroten? Het project wordt uitgevoerd door het Lectoraat Familiebedrijven van Windesheim, het Kenniscentrum Business Innovation van Hogeschool Rotterdam, en met Utrecht University School of Economics. We starten het project met acht MKB-familiebedrijven, met wie interventies worden ontwikkeld, waarna andere familiebedrijven aansluiten en in twee rondes de interventies worden doorontwikkeld. FBNed is aangesloten voor de valorisatie in Nederland en internationaal via hun koepelorganisatie FBN. De belangrijkste onderzoeksmethode in het project is de meervoudige case study methode. Verwachte outcome: Maatschappelijke impact van MKB-familiebedrijven vergroten door: • Kennis over hoe MKB-familiebedrijven zich (kunnen) ontwikkelen in brede welvaartcreatie; • De (h)erkenning van MKB-familiebedrijven in brede welvaartcreatie; • Bewustwording van kansen die brede welvaarcreatie MKB-familiebedrijven kan bieden. Verwachte output: • Een werkboek met een scan voor MKB-familiebedrijven om de huidige en gewenste situatie t.a.v. brede welvaartcreatie inzichtelijk te maken, inclusief interventies om brede welvaartactiviteiten te verankeren in de strategie en maatschappelijke impact te maken; • Twee wetenschappelijke artikelen, vijf vakpublicaties, acht teaching cases en vijf seminars in samenwerking met FBNed om resultaten breed te delen, voor onderwijs, wetenschappelijk publiek en bedrijven.
Door de aardbevingsproblematiek in Groningen ondervinden veel inwoners van het gebied psychosociale problemen (zie Dückers et al., 2023 voor het meest recente overzicht). Het governance systeem voor versterking en schadeherstel speelt hier een grote rol in. Bewoners die meervoudige schade aan de woning hebben en lang in procedures rond schadeherstel en versterking zijn verwikkeld, hebben een aanmerkelijk slechtere algehele en mentale gezondheid en ervaren meer stressgerelateerde gezondheidsklachten. Ook ervaart deze groep meer gevoelens van onveiligheid en heeft minder vertrouwen in de overheid.Ook kinderen en jongeren ervaren psychosociale klachten door de aardbevingsproblematiek. Onderzoek wijst uit dat een deel zich angstig en onveilig voelt door de aardbevingen (Zijlstra et al., 2022). Ook maken kinderen en jongeren zich zorgen om mensen in hun omgeving en hebben ze last van de bouwwerkzaamheden rond de versterkingsopgave. Door verhuizingen lijdt de verbondenheid die zij voelen met hun slaapkamer, huis of buurt er ook onder. Bovendien, maakt stress die ouders ervaren kinderen angstiger en kan stress ook tot gevolg hebben dat ouders minder aandacht hebben voor hun kinderen. Tot slot is het vertrouwen van jongeren in de overheid laag en voelen zij zich tweederangs burgers (Zijlstra et al., 2022).Een rapport van de Ombudsman wijst uit dat 1 op de 5 Groningse jongeren het leven een onvoldoende geeft, tegenover 13% landelijk (Kinderombudsman, 2022). Het ervaren van sociaalemotionele problematiek en trauma in de kinderjaren – de jaren waarin zij een veilige basis moeten hebben om zich goed te kunnen ontwikkelen - kan grote gevolgen hebben voor de rest van het leven van deze kinderen en jongeren (zie bijv. Golombok, 2000). Dit kan eventueel bovenop reeds bestaande (intergenerationele) armoede en werkloosheid komen of een chronische ziekte bij een van de gezinsleden. Deze problemen zijn gemiddeld meer aan de orde in de provincie Groningen dan ten opzichte van het Nederlandse gemiddelde (Visser). Ook zijn er in Groningen meer jongeren met een ernstige lichamelijke ziekte of beperking (GGD, 2020).Er zijn verschillen in hoe kinderen en jongeren omgaan met de emotionele problemen die zij ervaren. Sommige jongeren accepteren dat de gevolgen van de aardbevingsproblematiek nou eenmaal bij het leven hoorden en spreken over hun gevoelens met hun ouders (Zijlstra et al., 2022). In andere gezinnen wordt er juist bewust niet over de aardbevingsproblematiek gesproken om zo stress te beperken. Verder blijkt dat jongeren onderling weinig met elkaar praten over de problematiek. Dit wordt ook niet aangemoedigd op school, waar meer oog is voor de technische aspecten van de versterkingsopgave. Toch hebben jongeren wel behoefte om, naast de technische kant, ook te praten over de emotionele kant met familie, vrienden en op school (Zijlstra et al., 2022).Om gedupeerde bewoners te ondersteunen zijn er verschillende initiatieven in het leven geroepen. Voor psychische ondersteuning zijn er bijvoorbeeld aardbevingscoaches vanuit WIJ Groningen, en de organisaties Geestelijke Verzorgers Aardbevingsgebied en Platform Kerk en Aardbeving. Stut en Steun (gezamenlijk initiatief van de Groninger Bodem Beweging en het Groninger Gasberaad) biedt praktische ondersteuning bij het omgaan met instanties en de Commissie Bijzondere Situaties zorgt voor doorbraken in moeilijke dossiers. Het Nationaal Programma Groningen is opgericht om de regio een nieuwe impuls te geven. De GGD en Aardbevingsacademie bieden een breed scala aan trainingen voor professionals. Daarnaast is er een smartengeldregeling in het leven geroepen. Deze valt net als fysieke schade onder de verantwoordelijkheid van het IMG. Volwassenen kunnen al aanspraak maken op een immateriële schadevergoeding. Vanaf eind maart 2023 kunnen ook kinderen en jongeren (0-18 jaar) aanspraak maken hierop. Echter, deze immateriële schadevergoeding is naar verwachting onvoldoende om kinderen en jongeren te ondersteunen bij de problematiek die zij ervaren en kan daarnaast mogelijk ongewenste effecten teweeg brengen op groepsniveau.Dit heeft te maken met dat tot dusver gevoerd beleid ongelijkheid in de hand heeft gewerkt en sociale relaties binnen dorpen onder druk heeft gezet (Onafhankelijke Raadsman, 2016, 2017; Postmes et al., 2017b, 2018; Stroebe et al., 2018b). Bij schadeopnames traden er bijvoorbeeld verschillen op tussen beoordelaars met uiteenlopende vergoedingen tot gevolg. In de versterkingsopgave waren technische modellen, met over tijd veranderende normering, het uitgangspunt. Dit had tot gevolg dat binnen dorpen en straten verschillende niveaus van versterking werden toegepast. Jaloezie en conflicten komen steeds vaker voor (Duckers et al., 2023), mede door de langdurige aard van deze crisis (Pot et al., 2021). De immateriële schadevergoeding onder kinderen en jongeren kan mogelijk eenzelfde uitwerking hebben wanneer er verschillen zijn in de hoogte van de vergoeding binnen buurten, klassen, sportverenigingen of andere leefwerelden waar jongeren deel van uitmaken. Ondanks dat de regeling het leed tracht te verzachten, kan deze dus tegelijkertijd mogelijk een risico vormen voor de psychische gezondheid van kinderen en jongeren als de sociale cohesie wordt aangetast. Dit terwijl goede sociale relaties juist kunnen bijdragen aan het voorkomen van psychische stress op persoonlijk niveau (Postmes et al., 2016, 2017a; Stroebe et al., 2019d), zo ook bij jongeren (Zijlstra et al., 2022). Jongeren ervaren bijvoorbeeld sociale cohesie wanneer er gezamenlijk wordt gesproken over oplossingen in hun buurt of wijk of wanneer zij deelnemen aan protesten.Naast de uitrol van de immateriële schaderegeling voor kinderen, heeft Staatssecretaris Vijlbrief (Mijnbouw) op 23 november 2022 aangekondigd extra maatregelen te nemen bovenop alle bestaande programma’s om Groningse kinderen en jongeren te ondersteunen (Rijksoverheid, 2022). Zo is geopperd om de medewerkers van de kindertelefoon te trainen in dit onderwerp, aangepast informatiemateriaal te ontwikkelen over versterking en schade (IMG), en meer onderzoek te doen naar de situatie van kinderen en jongeren (RUG).In deze context heeft het IMG een tweeledige vraag bij ons neergelegd. Het eerste deel is gericht op de dienstverlening door IMG n.a.v. de uitvoering van de Immateriële schaderegeling voor kinderen (IMK) en op individuele immateriële hulpverlening. IMG geeft aan dat zij merken in hun dienstverlening dat aanvragers méér nodig kunnen hebben dan de schadevergoeding waarvoor zij bij IMG in aanmerking komen; sommige mensen hebben psychosociale hulp nodig. Niet iedereen die dat nodig heeft, lijkt de weg te kunnen vinden naar die hulp. Ook is de hulp misschien niet altijd passend voor het door mijnbouw/gaswinning veroorzaakte leed. IMG gaat hierover met aanvragers wel in gesprek, maar is zelf geen hulpverlenende instantie en verwijst waar passend door (naar bijv. huisarts, maatschappelijk werk of aardbevingscoaches). IMG geeft aan graag de menselijke kant meer aandacht te willen geven, in het bijzonder voor de nieuwe doelgroep kinderen/jongeren. IMG beoogt meer een ‘oog- en oorfunctie’ te vervullen voor psychosociale problematiek, deze beter te signaleren en mensen te helpen met een warme overdracht naar hulpinstanties, zodat bewoners de juist psychosociale hulp krijgen. Dit voornemen sluit goed aan bij de aanbeveling dat verschillende instanties meer samen moeten werken ten behoeve van de gedupeerde bewoners (Bovenhoff et al., 2021). Dit deel van de opdracht zou later uitgebreid kunnen worden naar volwassenen.Het tweede deel van de vraag van het IMG betreft een verkenning naar een bredere aanpak voor het herstel van mentaal welbevinden van minderjarigen en jongeren in het aardbevingsgebied, waarbij de nadruk ligt op maatregelen / aanbod van collectieve aard, zowel materieel als immaterieel. Het IMG wil een inventarisatie laten uitvoeren van de beschikbare kennis over behoeften van kinderen en jongeren in het aardbevingsgebied. Tevens zal een brede verkenning uitgevoerd worden naar het beschikbare en het mogelijke en gewenste aanbod om tegemoet te komen aan die behoeften.
Genetische zelftesten of Direct-to-consumer genetische testen (DTC-GT) verschaffen consumenten toegang tot genetische gegevens zonder tussenkomst van een arts en kunnen rekenen op een groeiende belangstelling. De testen variëren van vaderschap en genetische genealogie om wereldwijd verwanten op te sporen tot identificatie van genetische factoren die inzicht geven in gezondheid en ziekterisico’s. Omdat de consument zelf beslist over het gebruik van een test, verdwijnt de traditionele rolverdeling tussen zorgverlener en cliënt. Het probleem is dat consumenten zich vaak niet bewust zijn van de consequenties die testuitslagen voor henzelf en hun familie hebben. Omdat genetische zelftesten vaak een beperkt aantal varianten testen met elk een beperkt effect op specifieke eigenschappen, twijfelen genetici aan hun waarde en betrouwbaarheid. Het is dus belangrijk dat aanbieders voldoende informatie bieden over de voor- en nadelen van de test, zodat de gebruiker voor het aanschaffen van de test goed geïnformeerd is. In dit project willen we de waarde, betrouwbaarheid en informatievoorziening van genetische zelftesten onderzoeken en voorlichtingsmateriaal ontwikkelen voor consumenten en professionals in de zorg en de sportwereld. We zullen daarom via het internet een aantal genetische zelftesten aanschaffen en onderzoeken op verschillende aspecten, zoals gebruiksgemak, informatievoorziening, betrouwbaarheid van de test en van de uitslagen, de wetenschappelijke validiteit. Ook zal een checklist met criteria voor de beoordeling van de klinische validiteit en het (klinisch) nut van de testen worden ontwikkeld. Het ontwikkelde voorlichtingsmateriaal zal op basis van het onderzoek afgestemd worden op de behoeften van consumenten en professionals en op een publieke website beschikbaar worden gesteld. Bedrijven kunnen dan op hun websites en in hun informatie en communicatie over testen naar dit materiaal verwijzen. De checklist met beoordelingscriteria zal bedrijven ook informatie opleveren over aandachtspunten waar verbetering mogelijk is. Bovendien zal de informatie uit het onderzoek worden gebruikt voor de voorbereiding van een keuzehulp voor genetische testen.
Huntington’s disease (HD) and various spinocerebellar ataxias (SCA) are autosomal dominantly inherited neurodegenerative disorders caused by a CAG repeat expansion in the disease-related gene1. The impact of HD and SCA on families and individuals is enormous and far reaching, as patients typically display first symptoms during midlife. HD is characterized by unwanted choreatic movements, behavioral and psychiatric disturbances and dementia. SCAs are mainly characterized by ataxia but also other symptoms including cognitive deficits, similarly affecting quality of life and leading to disability. These problems worsen as the disease progresses and affected individuals are no longer able to work, drive, or care for themselves. It places an enormous burden on their family and caregivers, and patients will require intensive nursing home care when disease progresses, and lifespan is reduced. Although the clinical and pathological phenotypes are distinct for each CAG repeat expansion disorder, it is thought that similar molecular mechanisms underlie the effect of expanded CAG repeats in different genes. The predicted Age of Onset (AO) for both HD, SCA1 and SCA3 (and 5 other CAG-repeat diseases) is based on the polyQ expansion, but the CAG/polyQ determines the AO only for 50% (see figure below). A large variety on AO is observed, especially for the most common range between 40 and 50 repeats11,12. Large differences in onset, especially in the range 40-50 CAGs not only imply that current individual predictions for AO are imprecise (affecting important life decisions that patients need to make and also hampering assessment of potential onset-delaying intervention) but also do offer optimism that (patient-related) factors exist that can delay the onset of disease.To address both items, we need to generate a better model, based on patient-derived cells that generates parameters that not only mirror the CAG-repeat length dependency of these diseases, but that also better predicts inter-patient variations in disease susceptibility and effectiveness of interventions. Hereto, we will use a staggered project design as explained in 5.1, in which we first will determine which cellular and molecular determinants (referred to as landscapes) in isogenic iPSC models are associated with increased CAG repeat lengths using deep-learning algorithms (DLA) (WP1). Hereto, we will use a well characterized control cell line in which we modify the CAG repeat length in the endogenous ataxin-1, Ataxin-3 and Huntingtin gene from wildtype Q repeats to intermediate to adult onset and juvenile polyQ repeats. We will next expand the model with cells from the 3 (SCA1, SCA3, and HD) existing and new cohorts of early-onset, adult-onset and late-onset/intermediate repeat patients for which, besides accurate AO information, also clinical parameters (MRI scans, liquor markers etc) will be (made) available. This will be used for validation and to fine-tune the molecular landscapes (again using DLA) towards the best prediction of individual patient related clinical markers and AO (WP3). The same models and (most relevant) landscapes will also be used for evaluations of novel mutant protein lowering strategies as will emerge from WP4.This overall development process of landscape prediction is an iterative process that involves (a) data processing (WP5) (b) unsupervised data exploration and dimensionality reduction to find patterns in data and create “labels” for similarity and (c) development of data supervised Deep Learning (DL) models for landscape prediction based on the labels from previous step. Each iteration starts with data that is generated and deployed according to FAIR principles, and the developed deep learning system will be instrumental to connect these WPs. Insights in algorithm sensitivity from the predictive models will form the basis for discussion with field experts on the distinction and phenotypic consequences. While full development of accurate diagnostics might go beyond the timespan of the 5 year project, ideally our final landscapes can be used for new genetic counselling: when somebody is positive for the gene, can we use his/her cells, feed it into the generated cell-based model and better predict the AO and severity? While this will answer questions from clinicians and patient communities, it will also generate new ones, which is why we will study the ethical implications of such improved diagnostics in advance (WP6).
Bij de ontwikkeling van kinderen speelt de omgeving waarin zij opgroeien en de wijze waarop zij zich verbonden voelen met hun buurt een belangrijke rol (Owens, 2004; 2016). Om als basisschool goed bij te kunnen dragen aan de ontwikkeling van kinderen is het van belang dat scholen de omgeving en de buurt waarin hun leerlingen opgroeien kennen en kunnen benutten voor hun onderwijs. In het bijzonder gaat het daarbij om de betekenis die deze omgeving voor hun leerlingen heeft. Voor basisscholen in wijken met een grote diversiteit aan inwoners kan de betekenis van eenzelfde omgeving voor verschillende leerlingen ook zeer verschillend zijn. Naar de wijze waarop kinderen zich verbonden voelen met de fysieke en sociale ruimte is nog weinig onderzoek gedaan (Tani, 2016). Naast inzicht in de bestaande verbinding van kinderen met hun omgeving is het voor het onderwijs belangrijk om inzicht te verkrijgen in de wijze waarop kinderen in staat kunnen worden gesteld om zich te binden aan een plek en om deze plek te benutten bij hun ontwikkeling. De capability approach (Nussbaum, 2014) en een perspectief op de veerkracht van kinderen (Enthoven, 2007) bieden een kader om naar dit vraagstuk te kijken. Het onderzoek richt zich op wat het primair onderwijs kan doen om de aan de omgeving gerelateerde vermogens van kinderen te ontwikkelen. Onderwijs waarin de leefomgeving van kinderen wordt betrokken of waarin de leefomgeving op enige wijze een rol speelt kan hiertoe een middel zijn. Dit vanuit de notie dat door het ontwikkelen van een ‘sense of place’ (Dolan, 2016) de kennis, persoonlijke verbondenheid en verantwoordelijkheid voor de lokale omgeving versterkt kunnen worden. Het onderzoek zal na een verkennende fase een ontwerpgericht karakter krijgen, waarbij op onderzoeksmatige wijze materiaal wordt ontwikkeld dat bruikbaar is op basisscholen en lerarenopleidingen basisonderwijs.
Broers en zussen van mensen met (Z)EVMB zijn vaak levenslang betrokken bij de zorg voor hun broer of zus. Gedurende het leven veranderen de rollen die zij vervullen. Wanneer de ouders meer op leeftijd raken en de zorgtaken voor hen zwaarder worden of niet meer mogelijk zijn, komen broers en zussen voor de vraag te staan welke rollen zij in deze nieuwe situatie willen vervullen. In dit promotieonderzoek willen we inzicht krijgen in de rollen die volwassen broers en zussen vervullen in het leven van mensen met (Z)EVMB. Wat zijn de ervaringen van broers en zussen en welke ondersteuningsbehoeften hebben zij? En wat betekent hun betrokkenheid voor de sociale contacten en participatie van hun broer of zus met (Z)EVMB? Ook willen we kijken naar de samenwerking tussen zorgprofessionals en familieleden van de tweede generatie. Hoe verloopt deze samenwerking en hoe wordt betrokkenheid van tweede generatie familieleden gefaciliteerd?