The structure and financing of collective long-term care and support in the Netherlands changed dramatically with the introduction of the Social Support Act (WMO) the 1st of January 2015. This act arranged that municipalities assist people to live in their homes for as long as possible by providing various forms of aid and support. This aid and support however, is in addition to the help that people arrange for themselves and / or receive in the form of volunteer aid (mantelzorg) by family, friends and neighbours. Furthermore under this Act people only become eligible for state financed sheltered accommodation in the exceptional case of severe physical or mental illness. The fact that under the new regime of the Social Support Act municipal support is made additional to volunteer aid, it is important to understand what role family, friends and neighbours potentially can play and in fact do play. This is especially important in regions were unbalanced population decline through out-migration of young people, effectively changes social structures and accelerates the ageing of the population. For this reason we designed a limited pilot-study to test the possibilities and the necessity of a broader study focussing on potential and every day practice concerning volunteer aid for elderly in regions characterized by unbalanced population decline. In this pilot study we will focus on a rural municipality in the north of the Netherlands: Oldambt.Within the framework of this pilot-study we focussed on living arrangements and social network of two groups of senior citizens; one group of men and women aged 65-79 and one group aged 80 years and over. Based on demographic data kindly made available by the municipal office of Oldambt, in this paper we will draw a picture of these citizens living in the municipality. Going deeper into the material and the municipality’s structure we will than focus on one of the municipality’s communities, Finsterwolde, with its village, hamlets and surrounding rural area. For the purpose of this pilot-study we constructed a sample of 30 men and women aged 80+-elderly and asked them to fill in a questionnaire. Based on the outcomes of these questionnaires we than had five in-depth interviews with some of them. Finally, on the basis of the gathered material, we will draw some general conclusions while presenting some new questions for further research into the living conditions and social support systems for elderly in a region with unbalanced population decline and accelerated ageing.
In Nederland zijn er op dit moment ruim 30 duizend mensen geregistreerd als 'dak- en thuisloos', dat wil zeggen zij hebben geen vaste woon- of verblijfplaats, slapen in de opvang, op straat, in openbare gebouwen of bij familie of vrienden. Die 30.000 betreffen mensen die in bevolkingsregisters staan geregistreerd. In werkelijkheid is de groep dus groter: denk aan de mensen die illegaal in Nederland verblijven en die geen vaste verblijfplaats hebben. Onderzoek laat zien dat mensen die dak- of thuisloos zijn (geweest) een kortere levensverwachting hebben dan de gemiddelde Nederlander. Voor vrouwen geldt dit nog sterker dan voor mannen (Nusselder e.a., 2014). Mannen leven naar schatting 11 jaar korter en vrouwen bijna 16 jaar korter. In de periode voor het overlijden is vaak palliatieve zorg nodig. Zij hebben in die laatste fase meestal wel een dak boven hun hoofd, bijvoorbeeld van een maatschappelijke opvangvoorziening, maar de problematiek blijft desalniettemin vaak complex door het samenkomen van lichamelijke, psychische en sociale problemen. Wat houdt palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn (geweest) in? En hoe kan u deze zorg optimaal aan laten sluiten bij de zorgbehoeften en problemen van de doelgroep?
ENGLISH: A vast and growing body of research has shown that crime tends to run in families. However, previous studies focused only on traditional crimes and research on familial risk factors for cyber offending is very scarce. To address this gap in the literature, the present study examines the criminal behavior of the family members of a sample of cyber offenders prosecuted in the Netherlands. The sample consists of 979 cyber offenders prosecuted for computer trespassing between 2001 and 2018, and two matched groups of 979 traditional offenders and 979 non-offenders. Judicial information and kinship data from Dutch Statistics were used to measure criminal behavior among family members. Both traditional offenders and cyber offenders were found to be more likely to have criminal fathers, mothers, and siblings than non-offenders. Additional analyses, however, showed different patterns between cyber offenders who were only prosecuted for cyber offenses and those who also committed traditional crimes. While the former group of cyber offenders were similar to non-offenders in terms of family offending, the latter group of cyber offenders were more similar to traditional offenders. Overall, these results suggest that the traditional mechanisms of intergenerational transmission of crime can only partially explain cybercrime involvement. NEDERLANDS: Uit een groot en groeiend aantal onderzoeken blijkt dat criminaliteit vaak in families voorkomt. Eerdere studies richtten zich echter alleen op traditionele misdrijven en onderzoek naar familiaire risicofactoren voor cybercriminaliteit is zeer schaars. Om deze leemte in de literatuur op te vullen, onderzoekt deze studie het criminele gedrag van familieleden van een steekproef van cyberdelinquenten die in Nederland worden vervolgd. De steekproef bestaat uit 979 cyberdelinquenten die tussen 2001 en 2018 zijn vervolgd voor computervredebreuk, en twee gematchte groepen van 979 traditionele delinquenten en 979 niet-delinquenten. Justitiële informatie en verwantschapsgegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek werden gebruikt om crimineel gedrag onder familieleden te meten. Zowel traditionele daders als cybercriminelen bleken vaker criminele vaders, moeders en broers en zussen te hebben dan niet-daders. Aanvullende analyses lieten echter verschillende patronen zien tussen cyberdelinquenten die alleen werden vervolgd voor cyberdelicten en degenen die ook traditionele delicten pleegden. Terwijl de eerste groep cyberdelinquenten vergelijkbaar was met niet-delinquenten wat betreft gezinsdelinquentie, leek de tweede groep cyberdelinquenten meer op traditionele delinquenten. In het algemeen suggereren deze resultaten dat de traditionele mechanismen van intergenerationele overdracht van criminaliteit de betrokkenheid bij cybercriminaliteit slechts gedeeltelijk kunnen verklaren.
In dit project verricht het lectoraat Familiebedrijven van Hogeschool Windesheim samen met CAH Vilentum in Dronten, LTO Noord, NAJK en agrarische MKB familiebedrijven praktijkgericht onderzoek naar de familiale en bedrijfsmatige aspecten rond opvolging bij agrarische MKB familiebedrijven. Met dit project wordt nieuwe kennis ontwikkeld, die aansluit bij kennis over opvolging in familiebedrijven en die specifiek wordt toegepast binnen de agrarische sector. Bijna de helft van alle agrarische bedrijven in Nederland heeft een bedrijfshoofd van 55 jaar of ouder. Het merendeel van deze bedrijven is een familiebedrijf en heeft te maken met het onderwerp bedrijfsopvolging. Voor een geslaagd opvolgingsproces is het belangrijk dat familiebelangen en bedrijfsbelangen adequaat worden gebalanceerd. In de praktijk blijkt het lastig deze belangen rond overdracht van leiding en eigendom bespreekbaar te maken en goed af te wegen. Vanuit agrarische families is daarom de vraag hoe het opvolgingsproces het beste kan worden vormgegeven en welke instrumenten daarbij kunnen worden ingezet. De belangrijkste doelstelling van dit project is om nieuwe kennis op te doen over het opvolgingsproces bij agrarische familiebedrijven en het opvolgingsproces met instrumenten in positieve zin te veranderen. Door kwalitatief onderzoek worden belemmerende factoren rond opvolging in de agrarische context onderzocht. Op basis van deze nieuwe inzichten worden instrumenten ontwikkeld die het opvolgingsproces faciliteren. Door interventies zal worden vastgesteld of de instrumenten in de praktijk werken. De kennis die uit dit project voortkomt, beoogt daarmee het handelingsvermogen van agrarische families rond bedrijfsopvolging te ondersteunen. Het project levert een bijdrage aan bestaande kennis door gebruik te maken van multi-level onderzoek (perspectief van de opvolger, overdrager, familieleden, familie en bedrijf) en het observeren van gesprekken over het opvolgingsproces, de familie en het bedrijf. Het meest concrete resultaat is een beschrijving van een model opvolgingsproces met bijbehorende instrumenten om belangrijke onderwerpen rond opvolging bespreekbaar te maken, zoals een zelfanalyse instrument, een stappenplan, hulpmiddelen om gesprekken te faciliteren en een model familiestatuut afgestemd op agrarische familiebedrijven.
Genetische zelftesten of Direct-to-consumer genetische testen (DTC-GT) verschaffen consumenten toegang tot genetische gegevens zonder tussenkomst van een arts en kunnen rekenen op een groeiende belangstelling. De testen variëren van vaderschap en genetische genealogie om wereldwijd verwanten op te sporen tot identificatie van genetische factoren die inzicht geven in gezondheid en ziekterisico’s. Omdat de consument zelf beslist over het gebruik van een test, verdwijnt de traditionele rolverdeling tussen zorgverlener en cliënt. Het probleem is dat consumenten zich vaak niet bewust zijn van de consequenties die testuitslagen voor henzelf en hun familie hebben. Omdat genetische zelftesten vaak een beperkt aantal varianten testen met elk een beperkt effect op specifieke eigenschappen, twijfelen genetici aan hun waarde en betrouwbaarheid. Het is dus belangrijk dat aanbieders voldoende informatie bieden over de voor- en nadelen van de test, zodat de gebruiker voor het aanschaffen van de test goed geïnformeerd is. In dit project willen we de waarde, betrouwbaarheid en informatievoorziening van genetische zelftesten onderzoeken en voorlichtingsmateriaal ontwikkelen voor consumenten en professionals in de zorg en de sportwereld. We zullen daarom via het internet een aantal genetische zelftesten aanschaffen en onderzoeken op verschillende aspecten, zoals gebruiksgemak, informatievoorziening, betrouwbaarheid van de test en van de uitslagen, de wetenschappelijke validiteit. Ook zal een checklist met criteria voor de beoordeling van de klinische validiteit en het (klinisch) nut van de testen worden ontwikkeld. Het ontwikkelde voorlichtingsmateriaal zal op basis van het onderzoek afgestemd worden op de behoeften van consumenten en professionals en op een publieke website beschikbaar worden gesteld. Bedrijven kunnen dan op hun websites en in hun informatie en communicatie over testen naar dit materiaal verwijzen. De checklist met beoordelingscriteria zal bedrijven ook informatie opleveren over aandachtspunten waar verbetering mogelijk is. Bovendien zal de informatie uit het onderzoek worden gebruikt voor de voorbereiding van een keuzehulp voor genetische testen.
Huntington’s disease (HD) and various spinocerebellar ataxias (SCA) are autosomal dominantly inherited neurodegenerative disorders caused by a CAG repeat expansion in the disease-related gene1. The impact of HD and SCA on families and individuals is enormous and far reaching, as patients typically display first symptoms during midlife. HD is characterized by unwanted choreatic movements, behavioral and psychiatric disturbances and dementia. SCAs are mainly characterized by ataxia but also other symptoms including cognitive deficits, similarly affecting quality of life and leading to disability. These problems worsen as the disease progresses and affected individuals are no longer able to work, drive, or care for themselves. It places an enormous burden on their family and caregivers, and patients will require intensive nursing home care when disease progresses, and lifespan is reduced. Although the clinical and pathological phenotypes are distinct for each CAG repeat expansion disorder, it is thought that similar molecular mechanisms underlie the effect of expanded CAG repeats in different genes. The predicted Age of Onset (AO) for both HD, SCA1 and SCA3 (and 5 other CAG-repeat diseases) is based on the polyQ expansion, but the CAG/polyQ determines the AO only for 50% (see figure below). A large variety on AO is observed, especially for the most common range between 40 and 50 repeats11,12. Large differences in onset, especially in the range 40-50 CAGs not only imply that current individual predictions for AO are imprecise (affecting important life decisions that patients need to make and also hampering assessment of potential onset-delaying intervention) but also do offer optimism that (patient-related) factors exist that can delay the onset of disease.To address both items, we need to generate a better model, based on patient-derived cells that generates parameters that not only mirror the CAG-repeat length dependency of these diseases, but that also better predicts inter-patient variations in disease susceptibility and effectiveness of interventions. Hereto, we will use a staggered project design as explained in 5.1, in which we first will determine which cellular and molecular determinants (referred to as landscapes) in isogenic iPSC models are associated with increased CAG repeat lengths using deep-learning algorithms (DLA) (WP1). Hereto, we will use a well characterized control cell line in which we modify the CAG repeat length in the endogenous ataxin-1, Ataxin-3 and Huntingtin gene from wildtype Q repeats to intermediate to adult onset and juvenile polyQ repeats. We will next expand the model with cells from the 3 (SCA1, SCA3, and HD) existing and new cohorts of early-onset, adult-onset and late-onset/intermediate repeat patients for which, besides accurate AO information, also clinical parameters (MRI scans, liquor markers etc) will be (made) available. This will be used for validation and to fine-tune the molecular landscapes (again using DLA) towards the best prediction of individual patient related clinical markers and AO (WP3). The same models and (most relevant) landscapes will also be used for evaluations of novel mutant protein lowering strategies as will emerge from WP4.This overall development process of landscape prediction is an iterative process that involves (a) data processing (WP5) (b) unsupervised data exploration and dimensionality reduction to find patterns in data and create “labels” for similarity and (c) development of data supervised Deep Learning (DL) models for landscape prediction based on the labels from previous step. Each iteration starts with data that is generated and deployed according to FAIR principles, and the developed deep learning system will be instrumental to connect these WPs. Insights in algorithm sensitivity from the predictive models will form the basis for discussion with field experts on the distinction and phenotypic consequences. While full development of accurate diagnostics might go beyond the timespan of the 5 year project, ideally our final landscapes can be used for new genetic counselling: when somebody is positive for the gene, can we use his/her cells, feed it into the generated cell-based model and better predict the AO and severity? While this will answer questions from clinicians and patient communities, it will also generate new ones, which is why we will study the ethical implications of such improved diagnostics in advance (WP6).
