Marfan syndrome (MFS) is a multisystemic, autosomal dominant connective tissue disorder that occurs de novo in 25%. In many families, parent and child(ren) are affected, which may increase distress in parents. To assess distress, 42 mothers (29% MFS) and 25 fathers (60% MFS) of 43 affected children, completed the validated screening‐questionnaire Distress thermometer for parents of a chronically ill child, including questions on overall distress (score 0–10; ≥4 denoting “clinical distress”) and everyday problems (score 0–36). Data were compared to 1,134 control‐group‐parents of healthy children. Mothers reported significantly less overall distress (2, 1–4 vs. 3, 1–6; p = .049; r = −.07) and total everyday problems (3, 0–6 vs. 4, 1–8; p = .03; r = −.08) compared to control‐group‐mothers. Mothers without MFS reported significantly less overall distress compared to mothers with MFS, both of a child with MFS (1, 0–4 vs. 3.5, 2–5; p = .039; r = −.17). No significant differences were found between the father‐groups, nor between the group of healthy parents of an affected child living together with an affected partner compared to control‐group‐parents. No differences in percentages of clinical distress were reported between mothers and control‐group‐mothers (33 vs. 42%); fathers and control‐group‐fathers (28 vs. 32%); nor between the other groups. Distress was not associated with the children's MFS characteristics. Concluding, parents of a child with MFS did not show more clinical distress compared to parents of healthy children. However, clinical distress was reported in approximately one‐third and may increase in case of acute medical complications. We advise monitoring distress in parents of a child with MFS to provide targeted support.
Integrating knowledge and expertise from designers and scientists proposes solutions to complex problems in a flexible and open-minded way. However, little insight is available in how this collaboration works. Therefore, we reflected on a research project aimed at supportive care interventions for child oncology, and detected barriers and enablers for effective designer scientist collaboration. We interviewed medical scientists (n=2), designers (n=5), health care professionals (n=2), design students (n=3), and one design innovation-expert. Enablers appeared a receptive attitude towards innovation, and shared terminology facilitated by participatory design tools, internal communication means, and common goals. Largest barrier was unstable team membership. Future collaborative research projects might benefit when preventing barriers and stimulating enablers.
Objectives: Current study explores the potential of the safety rating scale in order to determine the surplus value for evidence based practise. This study wants to contribute to this knowledge gape by exploring the safety scale by analysing the change between two safety ratings. First, the absolute change in safety is investigated. Secondly the study explores to what extent family background characteristics and case management characteristics determine the extent of change in perceived safety. Materials and Methods: The study analysed 105 Dutch child protection cases who had registration files with filled out LIRIK checklist, Action Plan and additional baseline safety and end safety measure as perceived by case managers. Results: On average perceived safety increased from an insufficient level to sufficient level. Significant regression coefficients with larger changes for primary school children (6 - 12 years) and lower changes for children within the ‘socio economic problems cluster’. The results reveal significant vulnerability for preschool children and families attending the socio-economic cluster due to limited improvement. Conclusion: According to this study the safety measure can be of value to outcome monitoring. The safety measure is a practical measure that reflects on the current state of safety within a family according to professionals and can be used on several occasions during case management. In addition, on aggregated level pre and post measures can be analysed for quality management purpose. Further exploration of this measure is needed. Publishers article: https://www.ecronicon.com/ecpe/ECPE-10-00873.php
In line with the ‘Natuur- en milieubeleidsplan Caribisch Nederland 2020-2030 (NMBP)’ the consortium intends with this research proposal to contribute to a prosperous society with a resilient population and healthy natural environment. The Caribbean Netherlands are dealing with a situation where imported vegetables and fruits are mostly imported and hardly affordable. This leads to consuming unhealthy food and high obesities rates as a consequence. A lack of good agricultural practices with regard to water-smart and nature inclusive agriculture, as well as limited coping capacities to deal with hazards and climate change, results in very limited local production and interest. Initiatives that focused only on agrotechnological solutions for food resilient futures turned out to be ineffective due to a lack of local ownership, which jeopardizes sustainability. Moreover, the ‘green’ and ‘blue’ domains are not seen as attractive career perspectives among youth, hampering a bright future for those domains. The aim of this research is to contribute to water-smart and nature inclusive food resilience embedded in a local participatory perspective in the Caribbean Netherlands. To address the above challenges, a living lab approach is adopted, where youth will be trained as (co)-facilitators (WP1) who will contribute to a participatory envisioning process and an articulation of food resilient futures (WP2). Finally, based on the envisioning process local stakeholders will select and implement experiments for food resilient futures followed by dissemination of results among key stakeholders as well as children and youth at the BES islands (WP3). This project strategy will lead to a network of a living lab where professionals and youth work together on food resilient futures. Training manuals and the results of experiments with regard to water and food system alternatives will be used actively to encourage youth to be involved in sustainable agriculture and consumption.
Hoewel cariës (gaatjes in het gebit) eenvoudig te voorkomen is heeft bijna de helft van alle vijfjarige kinderen cariës. Hiervan leidt naar schatting 10% aan ernstige cariës. Ernstige cariës op jonge leeftijd beperkt de algemene gezondheid, de kwaliteit van leven en belemmert de algemene ontwikkeling. Hoewel het een wettelijke basistaak van jeugdgezondheidszorg is, ontbreekt bij het consultatiebureau (CB) de focus op mondzorg. Adviezen op het CB over mondzorg en bezoek aan een mondzorgprofessional vanaf twee jaar blijken niet effectief. Slechts 33% van de kinderen in de leeftijd van 0-4 jaar heeft eenmaal een tandarts bezocht. Preventie in mondgezondheid bij peuters komt te laat en dit raakt met name kinderen uit de lagere sociale klassen. De schade is dan vaak al aanzienlijk en bij ernstige cariës is behandeling onder algehele anesthesie vaak vereist. Naast het feit dat kinderen te laat een mondzorgprofessional bezoeken, zijn er in Nederland geen interventies ter bevordering van mondgezondheid van peuters die voldoende onderbouwd, transparant en (kosten)effectief zijn. In dit gerandomiseerde praktijkonderzoek wordt het effect geëvalueerd van een preventief mondzorgprogramma gericht op het verbeteren van de mondgezondheid bij peuters in vergelijking met usual care. Daarmee wordt tegemoet gekomen aan de urgentie van de evaluatie van preventieve en zelfzorg bevorderende interventies gericht op jonge kinderen en het reduceren van ongelijkheden binnen de mondzorg. Gebaseerd op het succesvolle Schotse Childsmile zal er vanuit de eerstelijns mondzorg een mondzorgcoach (MZC) bij het consultatiebureau gedetacheerd worden om deze JGZ basistaak te ondersteunen. De MZC zal tijdens reguliere CB-bezoeken geïndividualiseerd preventief mondzorgadvies geven aan ouders op basis van het effectief gebleken non–operative caries treatment and prevention (NOCTP) principe. Bij succes van de MZC wordt een forse stijging verwacht van het aantal cariësvrije peuters (30%), een aanmerkelijke cariësreductie per kind (30%, ofwel circa 1,5 gaatje) en een significante kostenreductie.
Voldoende bewegen, genoeg slapen en de hoeveelheid zitten en beeldschermgedrag beperken is een vereiste voor een gezonde groei en ontwikkeling van jonge kinderen. Daarnaast wordt in de jongste levensfase de basis gelegd een leven lang bewegen door de ontwikkeling van motorische vaardigheden en het aanleren van actieve beweegroutines. De afgelopen jaren zijn de beweegpatronen van (jonge) kinderen steeds ongezonder geworden en de WHO heeft de toenemende fysieke inactiviteit wereldwijd bestempeld als een urgent probleem. Het doel van dit project is het ontwikkelen van een tool (checklist) om via een ‘whole systems approach’ een gezond 24-uurs beweeggedrag te stimuleren voor kinderen van 0 tot 6 jaar. Deze tool, bedoeld voor meerdere stakeholders zoals gemeenten, kinderopvang- en schooldirecteuren of leerkrachten en pedagogisch professionals, kan de basis vormen voor bewustwording, het ondernemen van actie, toetsing en mogelijk wet- en regelgeving. Items op de checklist zullen onder andere gericht zijn op beleid, scholing van leerkrachten en pedagogisch professionals, interactievaardigheden en de fysieke omgeving. De voorgestelde samenwerking tussen kennispartners in Nederland, Noorwegen en België in combinatie met de adviesraad zorgt voor een unieke basis om de ontwikkeling, implementatie, duurzame inzet en borging van deze tool succesvol te laten verlopen. Het project sluit daarbij ook naadloos aan bij de opgestelde landelijke kennisagenda rondom ‘van jongs af aan vaardig in beweging’ en is in lijn met de Europese onderzoek en innovatieagenda van Horizon Europe 2025-2027. De krachtige internationale netwerkvorming voorziet in een duurzaam karakter door een inhoudelijke expertise matching waarin partners van elkaar kunnen leren en hierdoor een sterke wisselwerking kan plaatsvinden, waarmee een krachtige (inter)nationale positie op het gebied van gezond, actief opgroeien van jonge kinderen kan worden ingenomen. Daarnaast heeft de (kennis)netwerkvorming een positieve weerslag op de regionale ‘twee-snelheden-uitdaging’ waarmee de Brainportregio kampt door een sterke internationale instroom van kenniswerkers.
