Stel: je bent jong, hebt een vorm van autisme en probeert je dagelijks leven op orde te krijgen. Je raakt overprikkeld, verliest overzicht en al die goedbedoelde digitale tools die ontwikkeld zijn om mensen met autisme te ondersteunen, helpen nauwelijks: ze sluiten niet aan of zijn ontworpen voor een stereotype dat jij niet herkent. Wat dan? Dr. Maurice Magnée, lector aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN), en dr. Jelle van Dijk (Universiteit Twente) zagen hoe groot de kloof was tussen technologische oplossingen en de mensen voor wie ze bedoeld zijn. Ze startten het onderzoeksproject Design Your Life: samen met jongeren, professionals en twee promovendi (Thijs Waardenburg en Niels van Huizen) ontwikkelden zij een toolkit waarin jongeren zelf aan het roer staan. In dit artikel vertelt Maurice Magnée over het project, de toolkit én de meerwaarde van praktijkgericht onderzoek.
Wat je leest in dit artikel
Binnen het project Design Your Life bedenken jongeren met autisme technologische oplossingen die hen kunnen helpen met dagelijkse uitdagingen. Met behulp van een zelfontwikkelde toolkit kunnen ze hun eigen behoeften in kaart brengen en creatieve oplossingen ontwikkelen.
Over het onderzoek
Het project Design Your Life onderzoekt hoe jongeren met autisme zelf oplossingen kunnen ontwerpen voor uitdagingen in hun dagelijks leven. Ze doen dit samen met begeleiders en studenten. De toolkit die eruit voortkwam, helpt jongeren op een creatieve manier zelfredzamer te worden en geeft zorgprofessionals nieuwe inzichten in hun eigen werkwijze. Voor dit bijzondere project ontvingen de onderzoekers de RAAK-award 2024 van Regieorgaan SIA: een jaarlijkse prijs voor praktijkgericht onderzoek met grote maatschappelijk impact.
Maurice Magnée studeerde Gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Maastricht en Cognitieve Neurowetenschappen aan de Universiteit Utrecht. Hij promoveerde in 2008 op onderzoek naar de informatieverwerking bij mensen met autisme. Hij was tijdens dit onderzoek verbonden aan de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het UMC Utrecht.
Magnée: “Ik werkte in een academisch lab, deed hersenscans en cognitieve tests. Dat was waardevol; ik droeg actief bij aan medische vooruitgang en wetenschappelijk onderzoek. Maar toen iemand aan me vroeg na een scan: ‘Wat heb ik hier eigenlijk aan?’ had ik daar geen antwoord op. Dat zette me aan het denken over mijn rol als onderzoeker. In 2012 stapte ik over naar de HAN, waar ik startte bij het lectoraat Volwaardig Leven met Autisme. Ik wilde dichter bij de praktijk staan en onderzoek doen waar jongeren ook merkbaar iets aan hebben.”
Al snel viel hem iets op: er waren ontzettend veel apps en digitale tools voor jongeren met autisme, maar die werden zelden gebruikt.
Magnée: “Er was te veel aanbod en het sloot niet aan. Veel apps waren ontworpen voor een soort standaardpersoon met autisme, maar die bestaat niet. Elke jongere met autisme heeft zijn of haar eigen obstakels en de uitingsvormen van autisme zijn zo uiteenlopend dat ze niet in een type te vatten zijn. Zo ook de problemen van elk individu. Dat inzicht leidde tot een fundamenteel andere aanpak. In plaats van oplossingen te ontwikkelen vóór jongeren gingen we een experiment aan: stel dat zijzélf de ontwerpers zouden worden? Zo ontstond Design Your Life: daar kunnen jongeren, samen met hun begeleiders, hulpmiddelen maken die écht aansluiten bij hun behoeften. De toolkit helpt ze stap voor stap om hun eigen problemen te verkennen en creatieve oplossingen te ontwerpen. Niet vanuit een theoretisch model, maar vanuit hun dagelijkse realiteit.”
Uit het project kwamen uiteenlopende en verrassend praktische ideeën voort. Zo maakte een deelnemer een stroomschema (op een bord) waarmee ze haar energieniveau kon aangeven. Dit hielp haar om makkelijker een gezonde maaltijd te kiezen; ze kon direct zien wat op dat moment haalbaar was. Een ander bedacht een armband met losse onderdelen; elk ervan stond symbool voor een bepaalde taak. Dit bood steun bij het aanbrengen van dagstructuur en hielp bij het onthouden van activiteiten. Magnée: “Het mooie is dat de oplossingen niet uit een catalogus komen, maar zijn bedacht door de mensen die ze gebruiken, ze sluiten dus veel beter aan bij hun leven.”
De aanpak van Design Your Life vroeg een coachende rol van zorgprofessionals – fundamenteel anders dan werken vanuit vaste protocollen en vooropgestelde oplossingen. Zij fungeerden als klankbord en spiegel, hielpen de jongeren scherp te krijgen wat ze nodig hadden en ondersteunden hen bij het bedenken van oplossingen die ook praktisch uitvoerbaar waren.
Voor veel zorginstellingen betekende dit een verschuiving in denken. Ze waren gewend te werken met systemen die gericht waren op controle, verantwoording en voorspelbaarheid. Maar Design Your Life draait juist om maatwerk, creativiteit en het durven loslaten van vaste kaders. De instellingen moesten daarom bestaande werkwijzen kritisch tegen het licht houden en ruimte maken voor experimenten.
Magnée: “We merkten dat instellingen vasthielden aan wat vertrouwd was, ook vanwege hun financiering en verantwoording. Maar juist doordat jongeren zélf met oplossingen kwamen, zagen begeleiders dat er iets waardevols ontstond. Het bracht beweging in systemen die eigenlijk vastzaten.”
Naast jongeren en begeleiders werkten ook studenten van verschillende opleidingen mee, zoals ontwerp- en mediastudies, Social Work en Toegepaste Psychologie. Ze ontwikkelden spelvormen en tools die als testmateriaal dienden voor de toolkit. In deze trajecten leerden ze ontwerpen toe te passen en samen te werken met gebruikers.
Magnée: “De toolkit is opgebouwd rond vijf fases van design thinking. In elke stap, van verkennen tot maken, ondersteunt een concrete werkvorm het gesprek tussen jongere en begeleider. Vooral de fase die wij eraan hebben toegevoegd, ‘Mijn Inzicht’, blijkt een keerpunt: hierin reflecteert de jongere op wat werkt, hoe die geholpen wil worden en wat dat betekent voor de rol van de begeleider. Het versterkt het zelfvertrouwen en verandert vaak de relatie: de begeleider staat ineens naast in plaats van tegenover de jongere.”
Voor Magnée was de keuze voor praktijkgericht onderzoek een bewuste stap in zijn loopbaan. In zijn eerdere werk deed hij vooral fundamenteel onderzoek aan de universiteit, maar hij merkte dat dit vaak voor hem te ver verwijderd was van de mensen om wie het ging.
“Het type onderzoek was heel anders, voornamelijk kennisgedreven”, legt hij uit. De praktijk bleef echter aan hem knagen. “Ik koos voor praktijkonderzoek. Dat vond ik een stuk waardevoller, want het kan merkbaar verschil maken in iemands leven.” Die overtuiging vormt de kern van zijn huidige werk: hij doet onderzoek dat direct aansluit bij praktijkvragen; het heeft tastbare impact op de doelgroep en de professionals die ermee werken.
Meer weten over het onderzoek? Bekijk de projectpagina van Design Your Life en de downloads van de activiteitenbundel en design journey
